Derrière mes sourires .

Hier soir j'étais invité a diner chez un ami en compagnie d'un autre couple d'amis de longue date; entre les rires et les conversation de tous poils , il y a eu le moment où l'on a parlé de ma famille qui est, on peux le dire, "particulière" et de tous les déconvenues qu'ils s'en suivent .

Comme à mon habitude , j'ai mis quelques notes d'humour dans ce portais pas toujours reluisant en parlant d'une famille qui aurait put inspirer Pedro Almodovard pour l'un de ses films aux personnages parfois si atypiques !

Bien sur mes amis avaient le sourires devant les anecdotes rocambolesques de ma vie, et même pour mes problèmes de santé où je fais tout le temps des pirouettes pour ne pas tomber dans le dramatique, voir le pathétique , mais a plusieurs reprises lors de mes récits j'ai sentis comme une boule  énorme au fond de moi, qui je pense devait me crisper le visage , mais je ne voulais pas faire dans le mélo, et pour cela je m'interrompais en buvant un verre d'eau ou en m’essuyant la bouche , pour cacher la crispation de ma bouche qui, si je m'étais laisser allé, m'aurait amener vers les larmes...

C'est halas un constat assez déplaisant que ma vie familial, qui entraine dans son passage ma santé , ma vie amoureuse inexistante, et mes relations sexuelles sans but, ni lendemain, en quelques sortes une vie de merde !

Mais bon je me rassure en me disant que j'ai des amis qui je pense m'apprécient , même si a un moment de mes récits j'avais l'impression de me livrer trop et d'être en train de me ridiculiser , mais en même temps , je me disais en mon fort intérieur qu'il fallait aller jusqu'au bout de mes confessions que j’extériorise mes démons et peu importe si ça pouvait être risible ou non , je restais moi .

Ce moi que je ne montre pas souvent , ce moi torturé , meurtrie par tant de souffrances,d'inégalités et de désillusions ...

Relativiser !!!
Voila en quelques sort le résumer de mes émotions , je me dis parfois (comme on me dit aussi souvent )qu'il est normale de péter un câble avec tout ça ,mais a bien y réfléchir il y a toujours pire que sois même , bien sur il y a mieux aussi , alors avec ma dérision et ma façon de ridiculiser la vie , ma vie , je vais vers le mieux ,même si je porte souvent un masque pour cacher le clown triste qu'il y a surement en chacun de nous.

Que mon coeur lâche !!!

Il s'en ait passé des choses depuis ma dernière connexion, déjà ma pauvre petite mère a fait une chute dans la salle de bain à l'hôpital et se retrouve alitée , le doc lui avait prescrit un antidouleur a base de morphine, mais ça ne l'a pas aidé du tout et elle ne l'a pas supporté, son cœur c'est à nouveau emballé et   voila bientôt 2 mois qu'elle ne marche plus.
Ce qui est inquiétant c'est que cela fait bientôt 8 mois qu'elle est hospitalisée et son docteur veut revoir toute la famille samedi prochain pour une nouvelle réunion comme il y a quelques mois pour savoir ce qu'il va advenir de maman.

Le positif de tout ça , c'est que le docteur qui suit  mon frère  en convalescence suite à sa cure forcée de désintoxication alcoolique ne veut pas le laisser rentrer au domicile de notre mère tout seul, et parle même d'un placement dans une structure aménagé pour les personnes dans son cas!

Avec tout ça , pour moi aussi coté santé ça a été la galère et je commence à peine à refaire surface , car après mon intoxication alimentaire mi aout, début septembre j'ai due retourner à l’hôpital pour une semaine suite à de forte fièvre et on m'a trouvé un nouveau virus épidermique comme celui déjà fait l'an passé doublé d'une anémie assez importante pour avoir une transfusion de fer .
Un long traitement antibiotique à été mis en place , mais 15 jours après  les problèmes ne se sont pas arrêté là...
A nouveau un forte fièvre est réapparue et je suis retourné à l'hôpital, j'étais épuisé   et m’essoufflais très vite, bien que depuis plusieurs semaines je ne bougeais pratiquement pas de chez moi.
Les 1ers résultats de la prise de sang ont montré que mes enzymes cardiaque avaient monté en flèche et au milieux de la nuit on m'a transféré dans un autre hôpital en soins intensifs cardiologiques car j'avais fait un infarctus , qui dieu merci à était prit à temps et n'a pas fait trop de dégâts.
J'ai passé une coronographie , mais comme on ne pouvait me piquer dans le bras l'examen fut réalisé en passant par ma fémorale ce qui impliquait de rester allonger à plat pendant 24 ans après et de bien uriner pour éliminer l'iode injecté, chose que je n'ai pas réussie à faire (pisser allonger je peux pas ) et on a dure me mettre un sonde urinaire, quand on m'a remonté dans ma chambre j 'ai fais une réaction allélique et j'ai été pris de tremblements digne d'un épileptique, ma température est remonté d'un coup, les docteurs ne trouvaient plus mon pouls, impossible de stopper les tremblements j'ai vraiment eu très peur , je me suis même dis que j'allais peut être mourir !
Heureusement tout est rentré dans l’ordre dés le soir même  et  une semaine après je rentrais chez moi  pour me reposer.
 A peine 4 jours plus tard je fus a nouveau pris de forte fièvre, j'étais découragé mais je devais à nouveau me faire hospitaliser  mais cette fois rien a avec mon cœur , je faisais un infection urinaire due à la sonde qu'on m'a placé la semaine précédente, plus de peur que de mal!

Voila 2 semaines que je suis sortie de l'hôpital , au final tout ça a été très dur a supporter mais avec toute cette énorme  fatigue et le repos qu'il me faut à présent, j'ai réussis a faire un petit break sur tous les emmerdes familiaux qui m'entourent même si c'est pour un court instant , j'essaye de souffler , de récupérer et de penser à moi , mais bon je sais que la poisse est toujours dans le coin qui rode , enfin j'ai la chance d'être là , c'est déjà ça ^^

Et si c'était la solution ?

Je sais pas si c'est moi qui déconne mais depuis un moment ,alors que je me sentais bien mieux dans ma vie , j'ai comme une impression que tout se barre en couille ...

Je suis partis une nouvelle fois chez mon ami Dom prêt de Lyon pour passer une semaine de rire et de détente , mais hélas le soir même j'ai été pris de frissons et de diarrhées.
Malgré plusieurs prises de médicament rein n'y a fait et j'ai due rentrer plutôt que prévu chez moi pour voir un docteur et faire plusieurs bilans sanguins qui ont montré une infection qui a juste diminué de moitié aujourd'hui, je retourne voir le docteur demain.

S'il n'y avait que ma petite santé encore ça irait mais mon connard de frère est sorti de l'hôpital en attendant d'aller dans un centre de repos pour juste un mois et retour au bércaille chez ma pauvre maman qui se fait tout le soucis du monde pour lui qui ne sait pas et qui ne veux pas se gérer.

Ça fait déjà plus de 5 mois qu'elle est à l'hôpital suite à son AVC et même si il y a de gros progrès qui ont été fait , il n'est pas encore question d'un retour au domicile et maman déprime de savoir que mon frère ainé va se retrouver seul chez elle.
J'avais téléphoné au docteur de mon frère qui m'avait dit qu'il ne pouvait pas faire grand chose de plus et que c'était à lui de se prendre en main et à nous sa famille de l'aider !!

L'aider !!! Tu parles on a fait que ça toute sa vie et aujourd'hui à 49 ans c'est un assisté de la vie qui sait à peine se torcher le cul , par contre pour reprendre la bouteille je lui fait entièrement confiance !
Son docteur m'a dit " s'il reboit je lui donne 1 ans a vivre , pas plus !.....
Parfois je me dis cruellement que ce serait peut être la solution .

Bref mon moral est en berne et en plus je viens d'apprendre l’hospitalisation d'un ami....

Bon il y aura des jours meilleurs , enfin j'espère ...

Aucune moralité

Les choses avance lentement mais surement.
Ce we ma sœur et son ami (qui vivent en Belgique ) sont venue en France  comme ils le font tous les 15 jours et nous avons fait marcher notre maman, ils ont été très agréablement surpris de voir l'évolution et la progression dans sa marche.

C'est pas grand chose, mais qu'est-ce que ça fait du bien, après tout ce temps a croire que notre maman ne remarcherait plus , la voir debout tien presque du miracle et je pèse mes mots, bon il reste encore beaucoup de chemin a faire pour une autonomie complète mais je sais que nous y arriverons !

Sinon j'ai encore appris de belles sur mon connard de frère Dominique qui est actuellement hospitalisé pour une désintoxication d'alcool , vu qu'hier que je suis allé à l'hôpital c'était le sujet de conversation entre maman et ma tante.

Maman croire toujours qu'elle pourra rentrer chez elle et s'occuper de lui comme par le passé , je lui ai fait comprendre que ce ne serait pas possible et que pour son bien il fallait qu'il reste le plus longtemps hospitalisé et en maison de convalescence après, mais elle croit qu'elle pourrait le faire ...
En suite vue que ma charmante nièce à la carte de retrais de mon frère son compte est vide et il n'a pas de fric pour payer sa télé , maman a donc demandé à ma tante d'envoyer 50 € par chèque.

En ramenant ma tante chez elle , elle m'a expliqué que mon frère avait téléphoné à plusieurs reprise durant ces 4 derniers mois à notre mère à l'hôpital pour qu'elle lui fasse parvenir de l'argent par ma tante, au début des sommes de 50 € pour son alimentation, puis c'est passé à 100€ car comme il fume et bois il n'avait pas assez , et ma mère voulant faire son devoir lui faisait parvenir l’argent!!

C'est là que je me dis que vraiment il n'a aucune moralité, alors qu'il touche la AH (plus de 700€) et que tous est prélevé automatiquement sur le compte de ma mère il n'a donc aucune dépense autre qu'alimentaire.

Moi même je n'aurais jamais demandé le moindre sous , et pourtant il m'en est arrivé des galères de fric , mais j'ai une pudeur  et une étique qu’apparemment lui ne connait pas , j'ai vraiment honte de lui surtout qu'il n'est jamais reconnaissant , pas le moindre merci ,pas la moindre compassion , et jamais il ne demande de nouvelle de l'état de notre mère ...
Bref un individualiste complet détestable et méprisable , surtout depuis qu'il a fait en plus de la prison pour des gestes ignobles, mais ma petite mère reste une maman avant tout ....

Et moi je reste son petit dernier qui supporte, mais ne dis plus trop rien et laisse faire , sans pouvoir faire grand chose et ça , ça me tue !

Bon le principal c'est l'évolution de maman , alors je prie pour que ça continu ...

Pas à pas

Dire que je me sens bien en ce moment ne serait pas faut , mais en même temps j'ai toujours cette petite voix qui m'emmerde en rappelant que ma vie parfois ressemble à pas grand chose, même si je m'éfforce de faire des choses , peut être un peu routinière mais j'essaye de ne pas rester inactif .

J'ai pris l'habitude il y a de ça bien longtemps (presque 20 ans ) d'écrire sur mon grand  calendrier tout ce que je fais (resto, ciné, expo, boite, coiffeur,hosto et même plans et  ...) ; j'avais commencer ça parce que je trouvais déjà que ma vie était vide et j'ai voulu me montrer à moi même que je faisais quand même pas mal de chose dans cette foutue vie et c'est vrai que ces calendriers , en fin d'année sont bien noircis de toutes ces activités faite durant l'année

Comme je dis souvent " j'ai de la chance dans mon malheur" c'est vrai qu'a bien y regarder , comparer à mes 2 frères ainées greffés eux aussi , je suis à l’opposé , j'ai des amis fidèles, je suis invité à des soirées , repas et même parfois a passer quelques jours de vacance, eux ont une vie de vieux où plus rein ne se passe....

Mais je pense qu'ils ont oublier qu'il  faut savoir donner de sa personne pour que les autres vient à nous et surtout de nos jours dans ce monde de plus en plus individualiste , mais bon tout n'est pas toujours rose  dans ma vie , la solitude est aussi ma compagne depuis plusieurs année et j'ai appris à vivre avec elle et si personne ne veux sortir ou bouger avoir moi , et bien je sors tout seul, au moins je me tiens compagnie :)

A part ça il y a eu plusieurs événement dans ma vie ces derniers temps :

Mon frère qui vie chez ma mère a été de nouveau hospitalisé pour soigner son alcoolisme , je l'avais amené à la banque la semaine dernière et j'ai crus voir un vieux bonhomme de 90 ans , j'avais téléphoné  a son docteur pour lui dire que l'hospitaliser c'était une bonne chose , mais qu'après il ne pourrait pas le laisser sortir tout seul, car vivant chez ma mère (toujours  hospitalisée) il serait livré à lui même et ne pourrait s'en sortir , le docteur m'a assurer qu'il le placerait dans une maison de convalescence et j'espère pour longtemps.
J'avais un peu l'impression d'être une fois de plus le méchant petit frère qui se débarrasse du gênant .

A force de "forcer" ma petite maman a marcher avec moi et un autre visitant , hier elle a fait ses premiers pas toute seule , sans que je la tienne , bon elle a fait que 10 pas mais c'est un début .
Je suis obligé de la "pousser" a marcher car sinon elle me dit tout le temps qu'elle est fatigué et qu'elle est paralysée, avec mon entêtement preuve en ai du contre air et elle a tout le reste de la journée pour se reposer ,quand ma tante lui fout la paix , mais ça c'est encore autre chose ...


Enfin on va donc dire que ça peutaller :)

Je vois .....

Il c'est passé pas mal de chose depuis mon dernier poste mais ce serait un peu trop long pour tout raconter et puis il y a enfin du soleil par ici donc je vais pas rester enfermé chez moi .

Ce que je peux dire c'est que ma petite maman va bien mieux et que son passage dans les hôpitaux parisiens lui ont fait le plus grand bien , alors que son docteur à l'hôpital proche de chez nous était négative en disant qu'elle ne remarcherait jamais et bien preuve en est du contre air puisque qu'elle a enfin fait ces premiers pas et hier encore je lui ai fait faire quelque pas dans le couloirs avec l'ami de ma sœur .

Quel bonheur de la voir debout, même si elle est encore toute faible , c'est le début de la victoire alors je continue de prier pour elle , vu qu'il parait que quelqu'un me protège de là haut , ça c'est ma voyant qui me l'a dit ...

Car je suis allé passé une semaine chez mon ami Dom, qui vit proche de Lyon , avec au programme : soleil , détente, bonnes bouffes et nuits chaudes....Et bien sur le passage une fois par an chez Madame Pichon qui a un dont pour l'interprétation des cartes....

Beaucoup crient à l'arnaque quant aux voyantes , mais elle pour la petite somme de 10 € me tire les cartes, et juste avec mon signe astrologique et mon age arrive a voir des choses vraiment surprenantes , mais bon pas que de bonnes choses , j'en ai même était bouleversé en sortant de chez elle ....

-Vous avez des problèmes de santé je vois , le dos ou les riens ....Oulala je vois beaucoup de maladie dans votre familles, votre entourage ....Pour le travail c'est pas ça pour le moment ...Pour l’amour non plus , vous n'êtes pas prêt même si vous aimeriez ....

Je lui ai montré une photo de maman datant de 10 ans .....

-Votre pauvre maman est malade elle aussi , je la voit à l'hôpital pour un bon moment encore ....
Vous avez pas vraiment de chance de ce coté là , mais je vois que quelqu'un vous protège de là haut, et vous aide tout le temps a vous en sortir  et vous devez garder le foie toujours en vous et votre force etc etc ....

Pour le reste , c'est lus personnel , mais toujours est-il que je sais que j'ai toujours eu de la chance dans tous mes malheurs donc pourvue que la " chance" continue de veiller sur moi ...

Sur ce je m'en vais au soleil ☼

Autre chose ...

Être fort, être courageux , être un être blindé, tout ça parce que la vie t'en a fait baver des tonnes et qu'elle continue et que malgré tout tu l'aimes cette putain de vie ,même si souvent tu dis que tu attendais qu'une chose c'est que tout ça s'arrête et qu'on te fout la paix .

Que tu te  reposes enfin tranquille sans plus rien devoir , sans plus rien prouver, sans être ce pseudo exemple de courage parce qu'encore on croit savoir par où tu es passé, que ce chemin qui est ta vie a toujours été parsemé d’embuches et qu'il faut du courage et de la volonté pour affronter tout ça ...

Tout ça tout seul ,sans une personne a aimer ,sans une personne qui t'aime plus que ta famille, tes amis peuvent aimer ....

Celui que tu n'attends plus parce que tu crois l'avoir rencontré dans les yeux de personnes qui ton fait plus de mal qu'autre choses.

Alors tu te blindes encore un peu plus, tu te caches derrière un carapace, tu joues un rôle et ce rôle que tu t'es attribué te colle si bien à la peau dans ton esprit et dans le regard des autres que tu ne sais plus qui tu es vraiment ....

On dit qu'on ne peut pas être et avoir été!
Et si moi qui étais un romantique devenus un consommateur avertis ,voir extravertie , j'ouvrais à nouveau mon cœur , et si je faisais un peu confiance en l'autre et si  je me faisais un peu confiance avant de me salir pour faire un bon mot et ne paraitre que pour l'amuseur courageux , mais tellement dévergondé !!

Certes, ces année à me forger une carapace ont fait de moi ce que je suis aujourd'hui , mais est-ce que je sais que je suis ???

Ce soir j'avais juste envie d'avoir la paix et sentir quelqu'un prêt de moi, quelqu'un sur qui je pourrais poser mon épaule en toute simplicité, quelqu'un a aimer ....

Un semblant de vie normal !

C'est toujours les montagnes dans ma tête et avec ces maudis changement d'humeur en moi, il arrive parfois que je me sente un peu désemparé, mais bon , je vais pas me mettre à d’espérer maintenant sinon je tiendrais pas le cap, même si parfois j'ai l'impression d'être en pleine tempête .

Il faut continuer à gérer le quotidien avec ses petits bonheurs et ses malheurs ...

Cette semaine je me sens mieux , moins fatigué et surtout j'affiche un visage plus souriant mais encore une fois tout ceci est très changeant et parfois même je donne le change et faisant croire que ça va , même si au fond de moi ....

Dimanche dernier mon frère Claude est allé voir ma petite mère à l'hôpital et ce con lui a dit que nous allions devoir la placer en maison de retraite, évidement ça ne lui a pas fait plaisir du tout et à mon arrivée , elle m'a dit " C'est vrai que vous voulez vous débarrassez de moi en me mettant dans une maison de retraite ?"
Alors devant le fait je n'ai pas nier en lui expliquant que moi souhait 1er était de la faire rentrer chez elle, avec notre surveillance et le passage d'une infirmière matin et soir , mais la famille m'a mis devant l'évidence que cella n'était pas gérable que je n'avais pas la force physique  pour assumer un tel risque !

Risque c'est aussi sur ça que j'ai mis le point en lui montrant qu'elle risquait de tomber et de se bléser et que tant que ses problèmes cardiaques  n'étaient pas résolues il y avait un réel danger qu'elle rentre chez elle.
Maman étant dans un déni complet de ce qui lui arrive et persuadée du contre air , de plus je pense qu'après plus de 3 mois hospitalisation, elle commence a trouver le temps trop long et fabule sur le fait qu'elle marche, qu'elle à prit une douche tel jour etc etc , chose qui n'est pas possible dans son état actuel .

Mercredi elle a été transférée dans un hôpital à Paris pour faire des examens dur notre maladie héréditaire familial et elle avait crus que c'était pour pour un long moment mais j'ai appelé son docteur qui m'a expliqué que c'était juste provisoirement , chose qui m'a réjouie car étant à Paris je ne peux aller la voir aussi souvent que je le souhaite, de plus maman elle semble satisfait de ce changement et pense qu'au moins dans cet hôpital elle sera mieux soigné , de plus le personnel et plus sympa m'a t-elle dit ...
Donc à suivre

Le plus étonnant dans tout ça c'est que , j'ai remarque que , 2 jours d'affilé sans me rendre à l'hôpital ,sans supporter ma tante et son blabla incessant , ça m'a fait plutôt beaucoup de bien , même si je suis souvent parasité par des mauvaises nouvelles(coupes d'amis qui se séparent, amies gravement malades autour de moi  etc ) j'arrive à faire face, a me changer les idées et a vivre un semblant de vie normal ,enfin par moment, alors pourvu que ça dur!!!!!

Il est amoureux !!

C'est vrai que ces derniers temps je n'affiche pas toujours un visage avec un grand sourire , ma petite maman étant toujours à l'hôpital depuis bientôt 3 mois et son docteur est plutôt pessimiste quand à son rétablissement , alors il faut penser à la suite de sa vie , a un éventuel placement en maison de retraite..Une maison de retraite à 69 ans , alors qu'elle était encore très active avant son AVC même , bien sur elle était déjà fatiguée ...

Alors oui, j'ai souvent l'air triste, et au fond de moi je le suis , enfin je pense malgré tout que ce putain de traitement antidépresseur que je ne voulais pas prendre me sort un peu la tête de l'eau, et malgré tout m'aide a respirer et a rire encore de certaines  situations.

Ce dimanche j'étais en dessous de tout en arrivant à l'hôpital , surement que ma nuit dans une boite avec mon ami François qui se sépare de son copain après plus de 6ans de vie commun, m'aura entrainé dans les coins les plus sombres et les plus mal fréquentés et m'a laissé un gout amère, où j'ai croisé des tas de mecs avec qu'une envie en tête, se mélanger à d'autre garçons sans plus de sentiment, je ne suis pas dupe et moi aussi je sais très bien pourquoi je m’aventure dans l’obscurité de ces endroits mais bon parfois j'aimerais autre chose, mais quand j'évoque cette autre chose avec Alex par exemple (rencontré dans ce lieu déperdition ce soir là ) je me laisse aller a de la tendresse et mon discoure parfois trop pessimiste sur "l'Amour" fait peur je pense !

Donc à mon arrivée à l'hôpital , après le départ de ma sœur et de son ami,je reste avec  ma tante qui a le pouvoir de me saouler plus qu'au naturel ces derniers temps et ma petite maman qui remarque mon air triste et un peu éteint et me demande :
-Pourquoi t'as l'air si triste mon Nicolas ? T'as un problème avec tes amis?
-Il doit être amoureux !!!répond ma connasse de tante avec un air narquois et moqueur !
-Comme si que j'avais que ça à foutre que d'être amoureux, surtout en ce moment lui réponds-je  !

Mais qu'elle ferme sa grande gueule , elle peut pas comprendre que voir ma mère tous les jours  dans ce lit d'hôpital et savoir que ça va être surement  à moi de prendre la décision de la faire placer en maison de retraite parce qu'il n'y a pas d'autre solution  est un déchirement pour moi !!!

Alors je dis à ma petite maman que je suis juste fatigué , ce qui n'est pas faut en même temps , car tout ça m'épuise physiquement et moralement , mais le coup de la fatigue et souvent mon alternative pour cacher ma tristesse ...

Elle me dit avec tendresse :
-T'es triste parce que tu vois ta maman à l'hôpital, c'est ça ?
Alors je lui réponds tendrement en lui tenant la main :
-Oui mais j'espère que ça va aller mieux et puis tu es toujours là c'est déjà important !

Tomber amoureux manquerait plus que ça ....Et en même temps parfois moi aussi j'aimerais avoir quelqu'un prêt de moi , quelqu'un qui m'aime comme je l'aimerais pour partager mes joies mais aussi  douleurs, mes moments de peines  et me consoler sur son épaule avant d'être serré  dans ses bras, juste tendrement , sans penser à ce que les gens penseraient de notre couple,sans penser sexe , sans penser différence, sans penser physique etc ....

Juste être bien dans les bras d'un homme , comme à l’abri de tout ...

Tu es jalouse de ma grande booOOOoottéééé

Et bien pour tout vous dire je me sens un peu coincé, un peu lâche aussi et encore et toujours très fatigué par tout ces événements qui font ce qu'est ma vie depuis un moment .

Coincé : parce que je ne sais pas trop vers ou cella va nous mener ma famille et moi et que même si j'ai besoin de souffler et que j'aimerais partir passer quelque jours au soleil ou chez un ami, loin de tout ça , pour le moment c'est pas faisable .Et puis il y a tant de choses a "régler" et j'ai l'impression que je fuirais plutôt qu'autre chose et pas sur que j'arrive à prendre du bon temps loin de maman qui est seule a déprimer dans son lit d'hôpital.

Lâche: parce que c'est à moi qu'il revient de prendre les décisions finals pour l'avenir de ma pauvre petite mère , et moi qui ne voulais absolument pas qu'elle aille en maison de retraite ,mais plutôt un retour en hospitalisation au  domicile, je me rends compte de l'évidence que ce n'est pas gérable au jour d'aujourd'hui pour nous d'assurer une surveillance quasi 24/24, surtout que moi ou ma tante qui somme les plus "disponible" n’avons pas la force physique pour porter maman en cas de chute ou un quelconque problème, sans compter que moralement cela reviendrait à " sacrifier" une partie de nos vies, et je vois bien que depuis plus de 2 mois ;où je vais voir maman à l'hôpital je me sent épuisé.Alors nous allons faire une demande de placement en maison de convalescence médicalisée pour commencer et en espèrent que maman retrouve son équilibre et au mieux la marche avant une maison de retraite et si maman récupère un peu alors un retour au domicile sera peut être envisageable , mais pour l'instant tout ça m'épuise ...

Le plus étonnant c'est que parfois avant d'aller chercher ma tante en voiture ( car oui, il faut que je la trimballe presque tous les jours) j'ai le sourire et la pêche même parfois, mais ma tante à le dont de m'épuiser par ces questions idiotes à moi où au service du personnel soignant de l'hôpital et ses discussions stériles  et répétitifs chaque jours, et je ne la supporte presque plus avec ses observations à la con !
Et une chose très énervante elle ne peut s'empêcher de répéter 3 ou 4 fois une phrases comme si elle venais d'avoir un éclaire de génie ,le pire c'est que cette phrase c'est moi ou une tierce personne qui vient de lui dire , alors un peu excédé je lui dis ,d'un ton pas toujours aimable " Oui je sais c'est ce qu'on vient de dire tata !"

Même si je reconnais qu'heureusement qu'elle est là et que je ne peux lui reprocher de s'en faire pour sa sœur,mais la voi tous les jours s'en est trop.
Et puis il y a cette façon dont elle lui parle ou la touche parfois ça me gêne , mais bon je me dis qu'il y a peut être un lien entre elles que je n'ai pas "compris"comme elles sont sœurs uniques
Avant son AVC maman me disait souvent " la tata est jalouse de toi,et jalouse des mes enfants" et c'est vrai que j'ai constaté un truc tout bête,comme je suis très câlin avec elle ma tante trouve toujours a y redire et  quand nous quittons maman, si je l'embrasse en dernier avant de sortir de sa chambre ma tante à besoin de repasser derrière moi systématiquement.
Un jour je lui ai dit " Mais tu es jalouse, tu as vu maman , la tata est jalouse !"
Ça n'a pas eu l'air de lui plaire, elle m'a dit d'un air hautain " Ppff et jalouse de quoi ?"
Comme j'avais pas envie de rentrer dans des discussions stériles comme j'en ai trop souvent avec elle, j'ai répondu par un pied de nez que j’affectionne "Tu es jalouse de ma grande booOOOOOOootttééé " mais évidement elle n'a pas compris la dérision de mes propos.

A coté de ça j'essaie de vivre ma vie le mieux possible et grâce au soutient de mes amis j'arrive a ne pas être trop m'immerger dans un mal aise continuel et heureusement qu'ils sont là eux aussi que ce soit au téléphone ou pour un resto il y a aussi les visites de ma sœur et de son ami Lily qui me font vraiment du bien . Lily est un vrai rayon de soleil de bonne humeur et de générosité , c'est bien simple ce mec je l'adore même s'il n'est pas euuuh comment dire " conventionnel " et un peu différent, moi je m'en fou ,ce mec c'est que du bonheur et je remercie le bon dieu de lavoir mis sur la route de ma sœur, en plus lui aussi est jaloux de ma grande booooOOOOoootttéé mais lui contrairement à la tata il rire avec ça ....

Encore une petite chose....Le bon dieu à mis Lily sur la route de ma soeur , s'il pouvait aussi donner la force à maman de remarcher ce serait le plus beau cadeau qu'il pourrait nous faire mais ça c'est une autre histoire ...

La réunion

Hier a eu lieu la réunion que la docteur qui suit maman avez demandé avec 3 mes frères, ma sœur et ma tante et  après avoir réussi ce tour de force que nous sayons tous là en même  temps autour de notre mère la discussion sur son devenir après l'hôpital a pus commencer.

Durant une bonne heure la docteur nous a expliqué (en la présence de maman, que j'avais demandé) que celle-ci risquait de ne plus jamais marché et de resté hémiplégique à vie et qu'un retour à son domicile serait très difficile, non pas pour l'accompagnement de tous les jours avec une infirmière qui passerait matin et soir, un kiné ou encore une aide ménagère, mais pour la présence de nuit, car dans son l'état elle ne pouvait rester seule et bien qu'il y a plus d'un mois elle m'en avait déjà parlé , la nouvelle devant les yeux de ma mère m'a fait encore une fois du mal, et qu'elle pensait qu'un placement en maison de retraite serait préférable .

Quand j'en avais parlé à ma tante il y à 1 mois,elle avait dit qu'elle pourrait très bien s’occuper de sa sœur et que venir chez elle ne la dérangerait pas  , mais depuis elle c'est ravisée voyant que cela l'impliquerait beaucoup plus qu'elle ne le pensait.

Je n’arrêtais pas de regarder ma petite maman dans son lit, ses yeux tristes et perdus en entendant tout ce discourt sur elle comme si qu'elle n'était plus là, comme ci elle n'était qu'un objet que l'on ne sait pas où placer, alors j'ai dit au docteur " c'est peut être aussi à ma mère qu'il faut demander ce qu'elle en pense"

Maman a dit qu'une maison de retraite c'était pas possible et qu'elle voulait rentrer chez elle , qu'elle y arriverait ...La docteur encore une fois nous a parlé à nous sans vraiment la regarder en disant " votre maman est dans un déni de ce qui lui arrive et ne se rend pas conte de la gravité de son état et un retour au domicile sera très dur pour vous à gérer !"

Surtout qu'il y a le problème de mon frère ainé Dominique , ce connard de 49 ans qui ne sait même pas s'occuper de lui même et si quelqu'un devait venir passer la nuit chez notre mère, lui il faut qu'il dégage !

La fin de la réunion avec le docteur à prit fin avec en tête le fait que nous allons faire la demande d’hospitalisation à domicile et une demande de placement en maison de retraite pour plus tard.

Gérard mon autre frère m'a dit que nous devions continuer a en discuter  maintenant pendant que maman prenait son repas du soir ,nous  somme donc descendu dans le halls d'entrée .

-"Alors qu'est-ce qu'on fait?" a t-il dit en me regardant ....

-"Je pense que maman doit d'abord rentrer chez elle, pour son équilibre mental et aussi pour qu'elle  se rendre compte par elle même de la difficulté que cela implique mais avec l'autre c'est pas possible ai-je dit en regardant Dominique et il faut lui trouver quelque chose mais franchement moi j'en ai raz-bol de faire des démarches pour ce connard qui n'en a rien a foutre  !"

Gérard qui ne voulait pas trop s’impliquer dans la querelle entre nous deux a proposer une chose à ma tante:
-" Puisque tu veux t'occuper de ta sœur, pourquoi on mettrais pas Dominique chez toi et toi tu vivrais chez maman?"
-" C'est hors de question, c'est pas un taudis chez moi , il va tout me saccager !"
J'ai alors dit à ma tante que si elle venait chez maman c'était pas du provisoire ,alors elle m'a dit  t'as qu'a le prendre chez toi et aller chez maman toi!!
Pour détendre l'atmosphère ça fait rire tout le monde sauf Gérard qui s'est énervé et a dit " vous ne vous rendez pas compte que la situation est dramatique et que j'essaie de trouver des solutions mais si personne n'y met du sien on y arrivera pas " puis s'adressant à Dominique il lui a dit " dans la logique des choses c'est toi qui devrait t'occuper de maman , tu vis chez elle, tu n'es pas marier, pas d'enfant, mais au lieu de ça tu es un boulet plus qu'autre chose, ça fait 47 ans que je te connais tu as toujours était un assisté, aujourd'hui c'est Nicolas qui est le dernier de la famille qui doit gérer tout....Nous avons tous nos vie, nos problèmes et en plus il faudrait te gérer toi !!!"

Du coup j'ai vidé mon sac et j'ai dit à Dominique tout le mal que je pensais de lui , que si notre mère avait fait cet AVC il en était responsable en partie et que si notre tante n'avait pas était là ce jour , maman serait morte à l'heure qu'il est, que je ne lui pardonnerais jamais les gestes ignobles pour les quels il a fait de la prison et qu'il avait même voulut me faire tomber comme la police m'avait dit lors d'un interrogatoire et qu'il n'avais jamais demandé à notre mère de l'excuser pour tout le mal qu'il lui avait fait, que je voulais bien faire des démarches pour lui trouver un foyer pour qu'il dégage mais que pour moi il n'était plus mon frère...

Le reste de la famille a écouté , et était de mon avis  aussi je pense , mais le ton était trop dur pour relever ....

Après ces échanges douloureux il était déjà tard , nous somme remonté dire au revoir a notre mère un par un , je suis passé le dernier et elle ma dit
-" Je vais rentrer à la maison ??"
-" On va tout faire pour ma petite maman "

Larmes de pluie

Je me demande parfois pourquoi certain d'entre nous sur cette terre doivent supporter plus que d'autre et quand je dis plus je parle pas de petits bobos...

Mes petits et gros malheurs s'accumulent dans un tas oppressant sur ma vie, sur mon moral bien que j'essaye encore de trouver du positif dans tout ça, comme un trou de bleu dans la grisaille d'un temps trop pluvieux, mais hélas à chaque fois la descente me fait l'effet douche froide pour me rappeler à ma réalité.
Je me ferais pas la liste tellement cela peut paraitre dérisoire face à la faim dans la monde mais bon disons que j'ai mon lot bien remplis surtout ces derniers temps  sans vouloir jouer les Causettes

Ma sœur est venue de Belgique passer un grand week-end sur Paris avec son ami et la fille de celui-ci, et jeudi nous en avons profité pour nous faire le musée de Louvre.
Revoir toutes ces merveilles mine de rien ça me fait toujours du bien , même s'il faut le reconnaitre les peintures ne sont pas des plus gaies qu'il soit...
Beaucoup de souffrance , de mort , de visages maladifs, et la religion qui revient sans cesse.
A croire que de nos jours hors mis les magazines people  ou on veut nous faire croire que la vie est toute fashion et qu'il faut souffrir pour vivre ....

Ce qui me chagrine le plus c'est surtout l'état de ma petite maman qui a due être transférée de sa chambre d'hôpital en rééducation aux urgences pour de gros problèmes respiratoire, et quand je l'ai vu dans cet état de si grande faiblesse mon cœur a encore souffert, même si elle va un peu mieux aujourd'hui de ce coté là .....

Vendredi prochain nous avons une réunion avec le docteur qui la suit et toute la famille pour voir se qui va ce passer pour la suite. Le docteur m'avait parlé d'un placement en maison de retraite , chose qui a mon avis serait dévastateur pour maman, mais tant que mon connard de frère vie encore chez elle un placement au domicile semble compromis ...

Je suis un peu perdue face a cette situation et me sens parois coupable de prendre encore du " bon temps " pour moi , même si je vais la voir tous les jours depuis 2 mois.

Et avec tout ça le temps au dessus de nos tête continue de pleurer des larmes de pluie ...

Un grain de sable

C'est vraiment pénible cette putain de dépression , alors que tu crois aller très bien, que pour une fois  tu as la pêche, que tu as envie de faire plein de chose avec le sourire, il survient un petit grain de sable , même infime soit-il pour te rappeler que tu as une vie de merde , que tu es qu'une merde que que tu vas mal....

C'est le propre de la dépression et putain que c'est dur de remonter quand tu te casses à nouveau le gueule , même si comme moi, on a la possibilité de raisonner " grâce" a une vie remplie d'épreuves et de mauvais coups du sort !

Alors le sourire que tu affiches, ce fameux sourire de circonstance que tu figes sur tes lèvres pour ne pas inquiéter tes ami(e)s , tes proches, ta famille parfois s’estompe et laisse place a un affreux rictus qui devient douleur dés que tu es seul, pour ceux qui ont la pudeur dans leur larmes.

Ce grain de sable est réapparu hier, alors que ma journée avait plutôt bien commencé , ma soirée aussi d’ailleurs mais une chanson , une image, un fait, une phrase peut me faire virer de bord et me plonger instantanément dans l'ombre de mon âme tourmentée et me faire cogiter et ne faire ressortir que mes échecs , mes erreurs  plutôt que ceux que j'arrive a faire de "bien".

Alors mon esprit s'embrume de pensées encore plus sombres, de pensées philosophiques débiles, du style " a quoi je sers et surtout à qui "  -"si demain je venais a quitter ce monde a qui manquerais-je " etc ...

Alors je repense aux être chers que j'ai perdu ; leur absence me fait souffrir un peu plus encore , comme un maso je me torture , au sort de ma petite maman dans son lit d’hôpital, et ma santé souvent perturbée par ma maladie héréditaire .....

Je sais déjà qu'on va me dire que je suis un mec bien , un mec courageux, un exemple d'avoir supporter toutes ces épreuves et de toujours garder l'espoir, le sourire comme on m'a déjà dit....

Mais là , je crois que ce n'est plus moi ....

Bref je me sens un peu comme une merde en ce moment.

Mais ça va passer....Ça passe toujours il parait

Les petites goutes de bonheur

Il y a parfois dans la vie des petits rein qui font du bien , comme  vendredi dernier quand ma petite mère m'a surprit en me demandant si je voulais la voir debout et qu'avec l'ami de ma sœur ,ils ont  réussi à la faire tenir debout quelques secondes .
Peut être un espoir, mais bon de courte durée car les jours suivent maman était a nouveau affaiblie et la docteur qui l'a suit m'a  demandée de fixer un RDV avec elle, ma sœur, et mon frère Gérard pour le devenir de notre mère , et elle a remis le fait de la placer en maison de retraite chose qui n'est pas imaginable !

Bref , mon moral fait des montagnes Russe entre les moments de joies et ceux de doutes voir de grandes tristesses où il m'arrive de m'endormir avec des larmes dans les yeux...

Mais j'ai la chance d'avoir des amis qui son précieux à mon cœur et qui savent être là.

Samedi dernier l'un d'eux ma convier pour la 2eme fois à une soirée au célèbre cabaret chez Michou , où il avait réservé pour l'anniversaire d'une de ses amis.
J'ai donc eu le plaisir de faire la connaissance de ses proches et en plus mon mari de Face Book était convier lui aussi ....Une soirée magique , entre les rires, les strasses,les paillettes et le champagne...

Jeudi c'est justement avec Stéphane (mon mari sur FB)que j'étais de sortie pour un resto Indien...
Entre les saveurs épicées et nos discutions sur nos vies, sur le monde ,les hommes , surtout les mecs, je retrouves encore mon sourire.
 
Un peu d'évasion de ma vie trop difficile depuis un long moment maintenant , et a coté de ça j'essaye de vivre ma vie , mes envies même si c'est pas toujours évident et que bien souvent je me pousse à la limite de l'épuisement pour m'évader ...

Mais il faut toujours revenir à la réalité, même si elle est parfois douloureuse, c'est là qu'est la vraie vie, même si j'aimerais qu'il en soit autrement, alors je  continue de prendre ces petites goutes de bonheur et de m'en abreuver .

Et puis dimanche on vote pour le 2eme tour des élections présidentiel ...Comme si le résultat aller changer grand chose à nos vie de tous les jours .....A ma vie !

BREF on verra bien

En demie teinte ....

Que dire de cette semaine de plus au tableau de ma vie ???

Après mon devoir de citoyen je suis bien allé voté et même si les 2 candidats restants ne plaisent pas je ne développerais pas sur le sujet ensuite   le we dernier a été difficile à chaque visite que j'ai fait a maman car je l'ai trouvé un peu plus désorientée, plus fatiguée et l'air dans le vague...Évidement mon moral en a pris un coup et à chaque retour j'étais plus triste qu'à mon arrivée, surtout après ce que m'avait dit la toubib la semaine dernière, mais j'ai changé mon fusil d’épaule et j'ai décidé qu'elle aurait tord et que ma petite mère remarcherait, et du coup je lui fais bouger son bras et sa jambe à chaque fois que j'y vais .

Cette semaine elle a due se rendre dans un hôpital Parisien pour une série d'examen.
Lundi comme je suis allé voir ma psy je lui ais rendue visite après.
Encore cette air vague et perdue dans son regard et des questions qui m'ont laissé perplexe  du style :" j'ai quel age au fait ?...Maman quel age penses tu avoir ?...Je sais pas?60 ans !... Non maman , tu as 69 ans...Je suis vielle!!!....Non ça va tu es encore bien pour ton age, vielle c'est à 80-85 ans de nos jours "

Comme il y avait un calendrier journalier dans sa chambre elle me dit " on est le 23, c'est bientôt l'anniversaire de Nathie!!...Non maman, l'anniversaire de Nathie c'est en novembre, on est en avril!.....
C'est bientôt Noël ?....On a le temps pour ça maman, c'est dans plusieurs mois ....

Bref ça m'a décontenancé ....Lundi donc, je suis aller voir ma psy et ça faisait longtemps que je n'avais pas pleuré en lui racontant ma vie et mes emmerdes, évidement elle certifie et signe ma dépression et nous avons encore parlé du fait que je ne peux laisser passer une journée sans me rendre au prêt de maman à l'hôpital....La psy me dit d' espacer mes visites un jour sur deux pour me préserver et me reposer, je lui réponds que je ne peux pas et qu'un enfant ce doit d'être au prêt de ses parents quand ils ne vont pas bien.
Qui a décidé ça me demande elle ? C'est dans la logique des choses!! Non Nicolas ,c'est dans votre logique , peut être que si vous prévenez votre mère que vous ne venez pas un jour elle comprendra très bien, vous être remplie de fausses croyances et ce depuis votre enfance parce que vous avez eu trop de "responsabilités " dés votre enfance et que vous avez été fusionnel avec votre mère , il sera très dure pour vous d'en changer .

Mine de rien comme maman était à Paris toutes la semaine , je n'y suis pas allé mardi et jeudi, pour me reposer et faire des choses pour moi et ça m'a plutôt fait du bien, j'ai revu maman mercredi comme j'avais rdv à Lariboisière et je l'ai trouvé mieux que les jours précédant, du coup j'ai pris du "bon temps"....

J'ai beau vouloir faire mon possible pour ma petite mère , je n'en reste pas moins un homme avec ses envies a assouvir et en ce moment j'ai un peu l'impression que comme dirait un ami à moi, je me vide la tête et me fais remplir le reste ;)

On est vendredi , et je sens que le we va être long et surement chaud.

A suivre ...

Comment ne pas craquer ...

Je devais être hospitalisé 4 jours à l'hôpital de Garches pour toutes une série d'examens pour voir l'évolution de ma maladie de Fabry , mais avec maman à l'hôpital je leur ai dit qu'il était hors de question pour moi de m' absenter 4 jours en ce moment et dés lundi matin 9 h j'étais sur place pour une journée , mais le doc me dit " n'oubliez pas le RDV à 8h demain à l'hôpital G.Pompidou , c'est très important et on se revois mercredi !"

C'est pas ce que j'avais prévu , je croyais qu'une journée total d'examen aurait été suffisante , mais je me suis plié à ce planning qui m'a épuisé , mais chose positif: les 1ers résultats sont encourageant car il n'y a pas de progression de ma maladie sur mes reins ,mon cœur, mon foie par contre j'aurais un RDV plus tard avec un ORL car je deviens dure de la feuille, encore un des symptômes de cette putain de maladie ...

Jeudi, après ma perfusion bimensuelle , j'avais prit RDV avec l'assistante de l'hôpital ou est ma petite mère pour voir la suite quant à sa sortie et comment faire pour "dégager " mon connard de frère de chez elle .
Je commence donc a lui exposer les problèmes d'un retour à plus ou moins long terme de maman chez elle avec la présence de cet incapable qui ne sait même pas se torcher les fesses et là elle me dit ;-"Ça tombe bien que nous ayons RDV car le médecin de votre maman voulait vous voir , la voila justement"
Après de brefs présentations la doc me dit à brule pour point qu'ils n'envisagent pas de retour au domicile et qu'il est fortement possible que maman ne récupère pas plus que le peu où elle en est, et qu'ils pensent à un future placement en maison de retraite pour la suite!

Je suis abasourdie , ma gorge se noue pour enfin arriver à demander " mais vous pensez qu'elle va rester handicapée?"
" Il y a de fortes probabilités , elle va peut être récupérer encore un peu mais ce n'est pas sur , en tout cas elle sera extrêmement diminuée et un retour chez elle n'est pas envisageable,surtout avec votre frère "
"Mais vous ne vous rendez pas compte que si vous nous la mettez dans une maison de retraite ,vous nous la tuez , elle acceptera jamais et nous (moi et mes frères et sœur) non plus!"
" Il y a bien la possibilité d'une HAD ( hospitalisation au domicile ) mais même si une infirmière passe matin et soir pour les soins, plus une aide ménagère, le reste du temps elle sera seule et cela a un coup, même si c'est souvent prit à 100% c'est NOUS qui allons payer, NOUS je veux dire la société , mais si vous voulez une plus grande présence ce sera à vous de payer, alors qu'un placement en maison serait je pense intégralement prit à 100% ce serait lus "facile" mais nous n'en somme pas encore là, je vous laisse en informer le reste de votre famille "

Encore ce rabaissement avec ce " c'est NOUS qui payerons" quelle honte vraiment !!

J'étais déjà très mal c'est derniers temps mais me voila avec ça sur les épaules, enfin j'ai téléphoné à ma sœur Nathie qui est en Belgique ,et nous avons pleuré tous les deux , mais maintenant il va falloir que notre famille dissolue se retrouve pour voir l'avenir de notre pauvre maman....
J'attends aussi le retour de mon autre frère Gérard qui est de nouveau en voyage à l'étranger pour lui annoncer et voir si à nous 3 on pourrait pas faire une descente chez maman pour mettre mon frère Dominique devant la réalité même s'il n'entendra rien comme d'habitude . Et pour maman avec Nathie, nous avons déjà prévu quand l'HAD sera mise en place de faire comme un roulement entre Gérard , Nathie, la tata et moi pour passer la voir chez elle, et puis peut être demander à ma tante de s'installer chez maman, mais pour cela il faut que l'autre connard dégage de là!!!!

Bref c'est une nouvelle fois la galère, mais bon j'espère que maman va encore récupérer....
IL LE FAUT !!

J'ai demandé au docteur de ne pas en parler pour le moment à maman de toute façon sa sortie d'hôpital ne se fera pas avant 5 à 6 semaines en attendant je prie tous les jours pour que ma petite mère retrouve ne serait-ce l'équilibre et l'usage de son bras et sa jambe gauche....

Eux il s'en foutent....

Alors que nos politiques (hommes ou femmes ) se tirent dessus à boulets rouges pour savoir qui est le plus amène de diriger notre pays, les préoccupations des "petites" gens semblent s'être évaporées , comme si cette campagne était le centre de tout alors que tous les jours notre pays va de plus en plus mal , surtout pour la classe des fauchés.

Car il est vrai que "si l’argent ne fait pas le bonheur" ,il peut aider.

Ma petite mère ne va pas fort et commence a trouver le temps long, et le fait que son état stagne un peu sans grandes évolutions apparentes, n'arrange rien à son moral et le mien non plus d'ailleurs.

Depuis quelle est dans le centre de réduction proche de chez nous je commence a bouillir et j'ai déjà due intervenir au prêt d'une infirmière et d'un docteur pour leur demander des comptes face aux conditions de vie de l'hôpital.

Maman est alité continuellement et est obligé de porter des couches ,ce qui est déjà difficile a supporté pour elle, et pour aller aux toilettes elle est obligé d’appeler , et comme il y a peu de personnel et qu'elle peut attendre jusqu'à 2 h voir plus pour voir arriver quelqu'un , à 2 reprises elle a voulue se lever toute seule et est tombée , heureusement sans gravité, mais assez pour l'inquiété.
Une infirmière lui a dit alors :" Madame si on peut pas venir tout de suite , vous n'avez qu'a faire vos besoin dans vos couches" j'ai signalé que cela était dégradant de dire ça a des malades, on m'a répondu que ce n'était pas coutume de dire ça et qu'ils ne savait pas qui avait tenue ses propos .
Maman et dans cette hôpital pour faire de la réduction, mais quand le brancardier vient la chercher pour aller en kiné en fauteuil roulant , si les infirmières n'ont pas finie de la préparer il repart et la kiné est annulée.
Les infirmières se disant débordées, ne lui avaient pas lavé les dents depuis 3 jours...

Tout ça la mine et moi je boue de ne pouvoir pas faire grand chose, nous aurions de l'argent dans ma famille , elle serait dans une clinique privée avec des soins plus adaptés , mais ce n'est pas le cas.

Quand je vois tous ces connards qui déblatèrent de belles phrases pour avoir notre bulletin de vote en leur faveur, je me dis qu'on est pas dans la merde, car le manque de personnel et évident dans les hôpitaux et si il n'y avait que ça encore , ce ne serait pas trop grave, mais franchement je me demande où on va ???

Et dans tout ça ma petite mère ce désespère de remarcher et moi je rentre de l'hôpital tous les jours avec de la tristesse dans la tête .....

Grosse fatigue

Ma petite mère à donc été transférée lundi matin ,dans un hôpital proche de chez nous ; c'est vrai que c'est plus facile pour nous y rendre, mais je commence a être épuisé de tous ces vas et viens entre les visites à maman , l'autre jour j'ai même ramené l'un de mes frères qui était venu de Melun pour voir notre mère et puis j'ai mes rendez-vous hospitalier pour moi, plus ma perfusion bimensuel ,rajouter à ça ma tante que je "trimballe" tous les jours, qui au demeurant est une femme gentille mais comme dirait maman " qu'est-ce qu'elle est lourde" !!!

Et puis j'essaye , pour garder un semblant de vie social et le moral , de faire quelques petites choses pour moi, mais bien souvent je me sens trop fatigué et préfère rentrer chez moi et me couper un peu de toute cette galère et essayer d'oublier ...

Pour exemple, mardi soir mon ami Stéphane m'a invité a diner et a boire un verre dans un bar que nous apprécions tous les deux , ça m'a fait beaucoup de bien mais le lendemain j'étais dans un état, j'ai plus 20 ans non plus !

Je parlais de cette grosse fatigue à ma psy et de la grande tristesse et peine que je venais de traverser avec ce qui est arrivé à maman et du fait que je ne pouvais en mon fort intérieur pas laisser passer une journée sans me rendre à l'hôpital ne serait-ce que pour la voir.

Elle m'a mis en garde en me disant qu'elle voyait très souvent à l'hôpital des gens qui s'épuisaient a s'en rendre malade a aller tous les jours rendre visites à leurs proches et qu'il fallait que j'arrive a m'octroyer des peausses , je lui ai dit que j'allais le faire , mais une fois sortie de son bureau j'ai filé voir maman ....

Et puis maintenant qu'elle va un petit peu mieux , je lui ai dis et répété qu'il allé lui falloir beaucoup de temps pour bien récupérer , elle a beaucoup de mal a l'entendre et me demande tout le temps comment pour moi ça c'est passé, alors je lui dis que mes AVC étaient surement moins forts que celui qu'elle a fait et que j'avais à peine 40 ans ,qu'elle en a 69 ans !

Jeudi elle disait qu'elle voulait demander aux médecins de sortir de l'hôpital, je lui ai expliqué que ce n'était vraiment pas envisageable pour le moment et qu'il fallait qu'elle comprenne bien qu'une fois qu'elle aurait récupéré ,elle n'aurait plus le même entrain qu'avant , qu'évidement elle pourrait faire plein de choses mais avec moins de force et qu'elle serait encore fatigué pendant très longtemps, que moi même après bientôt 2 ans j'étais encore fatigué, j'avais parfois des vertiges, des trouble de l'élocution mais que cela allait revenir avec beaucoup de patience...

Je crois que c'est maintenant ce qui va être le plus dure pour elle , mais je garde espoir, il n'y a pas de raison, j'ai réussi à remarcher , elle y arrivera, les chiens ne font pas des chats :)

Tout est relatif

Lundi j'avais RDV avec une psychiatre pour une expertise demandé par mon boulot pour voir si je suis vraiment en train de faire une dépression et j'ai du lui faire un récit de ma vie en 30 minutes top chrono :
- A 5 ans :Découverte de la maladie héréditaire le Fabry -4 enfants sur 6 d'une même fratrie
- A 13 ans : Une TS médicamenteuse qui a surement aggravé et déclenché la destruction de mes reins fragiles
-A 14 ans: Pause de fistule +Premières séances de dialyses
-A 15 ans: Première greffe rénal , suivie d'un tas d'effets secondaires
-De 25 à 28 ans rejet chronique de ma greffe
-A 28 ans: Retour en dialyse pour 4 ans 1/2
-A 29 ans: Ablation de mon greffon +1ere Opération au laser des gencives (haut et bas )
A 30 ans :Pause d'une plaque pour éventration+2eme Opération au laser des gencives (haut et bas )+ petit AVC sans trop de conséquences
A 31 ans:Opération réparatrice de ma lèvre inférieur suite à une œdème labial
A 32 ans : 2eme greffe rénal
A 35 ans : Pontage au bras droit suivie de 6 mois de rééducation pour me resservir de mon bras
A 37 ans Encrassement de ma voute plantaire (appairage orthopédique )+ Première grosse dépression
39 ans:2 AVC qui ont touché le langage pour le 1er et la marche , l'équilibre, la déglutition pour le seconde
41 ans: Nouvelle dépression .... j'en passe et des meilleur ...
Et la tête alouette :))

De plus avec l’hospitalisation de maman j'étais dans tous mes états , donc elle a confirmé la dépression.
Mardi rebelote RDV chez une psychiatre que ma psychologue voulait que je vois et comme je suis arrivé en retard au RDV j'ai eu que 30 minutes pour vider à nouveau mon sac à nouveau!!

Après ce RDV à Paris , j'ai filé voir maman à l'hôpital et en la quittant je suis tombé sur une femme qui m'a interpellé pour me poser une question , mais au final elle a vider son sac de déprime en pleurant à grosse larmes avec :son psy qui ne voulait pas la voir car elle prend pas son traitement, son mec qu'elle aime pas , son rêve d'être hôtesse de l'air mais que les toubibs veulent pas qu'elle le soit etc etc ...Tout la détresse du monde en pleurant, pestant , donnant des coups de pieds par terre et des que j'ouvrais la bouche elle m'a dit que je ne comprenais rein et moi comme un con je l'ai écouté pendant 30 minutes sans bronché, de toutes façons elle n'aurait pas entendu mes souffrances tellement elle était dans un bad trip !

Comme quoi tous les malheurs ne se valent pas , il faudrait peut être relativiser?

A part ça , j'ai vu ma petite mère aujourd'hui , elle était plus souriante, plus alerte, son élocution est de mieux en mieux et elle commence à bouger son bras et sa jambe gauche . Lundi elle sera transférée dans un centre de rééducation proche de chez nous sa famille...

Ben rein que ça et le beau soleil , pour moi la vie sourie et je garde confiance ,de rire a nouveau et j'ai même envie de faire le fou , enfin pas trop sinon tous mes psy vont me passer la camisole :)


PS : ce récapitulatif de mon parcoure de santé n'a pas pour but de me faire peindre c'est juste une grande partie de ma vie comme je la vie depuis toujours

C'est encourageant ....

Avec cette semaine éprouvante aussi bien physiquement que moralement, j'ai eu un peu de mal a avoir du temps pour moi, heureusement mon ami Stéphane m'a invité à aller manger dans notre restaurent Japonnais en compagnie de 2 ami a lui que j’apprécie....

Oublie pour ne serait-ce qu'une soirée l'hôpital, la vision de ma pauvre maman dans un état très critique, mon connard de frère et toutes les démarches pesantes pour essayer de le placer dans un foyer médicalisé, rajouter à ça mes propres problèmes due à ma dépression,mes visites chez la kiné etc etc ... Je pense que cela ne pouvait que me faire du bien !

Et effectivement j'ai réussi à sourire, même rire et oublier un peu , mais le retour à la réalité m'a fait comme un électrochoc ...
Après avoir quitté les 2 amis de Stéphane ,Nous somme allé tous les 2 boire un verre dans un bar qu'il affectionne. La ça allé encore mais comme il était fatigué , la soirée pour lui devait s'achever pour rentrer se coucher.Je l'ai remmené jusqu'au parking ou il avait garé sa voiture, ma gorge c'est alors nouée, mes larmes sont tombées et je me sentais très mal de retourner à ma vie si compliquée en ce moment .

J'ai marché quelques minutes dans les rues de Paris et comme j'étais proche de Beaubourg je me suis assis dans la nuit face au musé pour me poser et réfléchir avant de repartir toute en essuyant mes larmes ....

J'ai une douleur en moi que seul le temps calmera et peut être aussi les putains d'antidépresseurs, mais ...

Le lendemain de suis retourné ,comme tous les jours , voir ma mère avec ma tante et là ça m'a fait vraiment du bien de la voir (un peu) mieux...
Les infirmières l'avaient enfin assise dans un fauteuil , elle était en train de manger un repas léger , mais elle mangeait toute seule et pouvait boire normalement à se guise, de plus son élocution était un peu plus claire et plus sonore.
Je lui ai allumé la télé quand nous somme partie,pour qu'elle puisse se distraire et trouver le temps moins long .

C'est une battante, elle est comme moi et je sais aujourd'hui qu'elle ne baissera pas les bras .
Je vois donc d'où je tien ma force et je sais que mon amour, l'amour de ses enfants tous présent à son chevet sera un force supplémentaire, même si ce sera surement long , elle remarchera !

Du temps ....

Les 3 jours qui viennent de s’écouler ont été ceux les plus éprouvant qui j'ai vécu depuis bien longtemps...
Je devrais être habitué à la souffrance , la maladie, la faiblesse du corps etc , mais quand ça touche sa mère , là c'est autre chose , en plus ces derniers temps c'était déjà pas le top coté moral mais là, j'ai bien crus que j'allais péter un câble !

A chaque visites que je rends à maman mon cœur s'est noue, se tord dans tout les sens, mais je ne veux pas pleurer devant elle et lui montrer ma peine, la souffrance que j'éprouve de la voir si diminuer, de plus avec cet AVC qu'elle a fait , le dialogue est un peu compliqué, ses mots sont hachés, elle a due mal a émettre du son et ne fait que répéter qu'elle veux boire de l'eau, mais cela lui est interdit au risque de faire une fausse route et de s'étouffer.

Hier quand je suis arrivé dans sa chambre , les infirmières avaient étaient obligé de lui attacher les bras le long des barrières de son lit parce que consciemment ou inconsciemment elle arrachait les capteurs collé sur sa poitrine, son oxygène etc..

Je l'ai détaché le temps de ma visite et en partant j'ai demander à l’infirmière de la rattacher, chose que je ne pouvais me résoudre à faire.

Aujourd'hui elle avait meilleur mine , les infirmières lui on donné réussi a lui donner a manger, pour commencer de la compote et de l'eau gélifiée, mais je sais qu'il va falloir beaucoup de temps pour qu'elle aille encore beaucoup mieux, il va donc falloir qu'elle soit patiente et moi aussi d'ailleurs...

A coté de ça j'ai commencé des démarches à droite et à gauche pour essayer de faire placer mon frère ainé dans un foyer médicaliser plutôt que chez ma mère ou il vit actuellement, malgré que le dialogue entre lui et moi ne passe plus!

Je sais que moi je n'aimerais pas aller dans ce genre d'établissement mais lui à 50 ans fait n'importe quoi et pollue plus la vie de maman plutôt qu'autre chose , et vu qu'il est greffé lui aussi comme moi , mais qu'il ne gère pas ses médicaments qu'il oublie même parfois de prendre et préfère vider des bouteilles de vins tout en comatant sur le canapé du salon, sans manger, se laver etc, malgré et les maintes avertissements qu'on a beau lui avoir fait n'y font rein, il reste dans cet état végétatif.

C'est encore à moi de gérer....Ma vie ,la vie de ce connard, les allé et venus à l'hôpital avec ma tante et d'être juste présent auprès de ma petite maman....

Alors parfois la soupape craque et quand je suis seul chez moi avec mes chattes, je pleur en sanglotant et je craque avant de me ressaisir pour ne pas inquiéter plus que de raison ....

Heureusement que mes amis me téléphonent pour me soutenir, déjà que je me sens si seul face à cette nouvelle épreuve, même si ce n'est pas vraiment le cas..
Il va en falloir du temps ,heureusement c'est le printemps ... Comme s'y ça avait un grande importance ...

72H et après ...

C'est un peu usant de toujours être celui sur qui l'on peut compter, d'être celui qui a la tête sur les épaules, celui qui sait les choses parce qu'il est passé par là .

Je suis le dernier d'une famille de 6 enfants et c'est moi qui ai essayé les plâtres pour notre maladie héréditaire familiale, et comme j'ai beaucoup galéré on se refaire souvent à moi, comme je suis aussi celui qui a gardé le plus contact avec ma mère simplement par amour et non par intérêt comme certains de mes frères c'est donc moi qu'on appel en 1er !

Ce matin ma petite maman m'a téléphoné , juste comme ça pour prendre des nouvelles , elle allait très bien , enfin aussi bien qu'une femme qui a plein de galères autour d'elle peut aller, mais le son de sa voix était enjoué , il y avait avec elle ma tante comme à son habitude et mon parasite de frère ainé qui vit chez elle , un samedi normal en somme !

La journée bien qui pluvieuse s’annonçait bien, mais sur le coup de 15h ma tante m'a téléphoné pour me dire que ma mère avait du aller à l'hôpital en urgence avec les pompiers car elle avait fait ce qui semblait être un AVC !

Le temps de me préparer nous nous somme rendu ma tante et moi à l'hôpital pour lui rendre visite .

Quand j'ai vu ma mère dans cette chambre de réanimation neurologique si affaiblie ,le visage a demi paralysé et arnachée de tas de capteurs pour surveiller ses constances, je n'ai pas pus m'empêcher de pleurer, même si je ne voulais pas pour ne pas l'inquiéter plus qu'il ne le fallait déjà.
J'avais envie de me vider , de laisser sortir ma tristesse, de vivre ce malheur tranquillement en tenant tendrement la main de maman, de l'embrasser et de rester calme avec elle ; mais ma tante était là , perturbante,bougeante , énervante, posant des questions idiotes à l'infirmier ou à ma mère qui n'arrivait pas à parler ou a articuler , il a fallu a plusieurs reprises que je lui dise que ça n'avait pas d'importance ces questions et que maman devait avant tout se reposer.

Le personnel soignant nous a dit qu'il devais la garder en grande observation pendant 72h et que nous en serions plus sur l'étendu des dégas, en priant que ça fasse comme pour mon 1er AVC qui s'est résorbé rapidement et surtout qu'elle ,ne soit pas trop diminuer après cette nouvelles épreuve ....
A mon retour de l'hôpital j'ai déposer ma tante chez elle et j'ai appeler ma sœur pour la prévenir .Elle était inquiète et voulais que je passe la soirée chez elle et son ami mais comme j'avais prévue ce soir sortir avec un ami, alors je n'ai pas annuler, même si je risque d'être ailleurs ...
De toutes façons rester a ruminer sur le triste sort de ma pauvre maman n'arrangera rien , ni pour elle et encore moins pour moi qui suis déjà en dépression....
Je suis déjà passé par 2 AVC et je sais le combat que c'est pas récupérer , mais quand c'est votre mère que vous aimer qui se trouve là , c'est un réel choque !!
Allé encore 72 h et tout sera fixé , je garde espoirs et je prierais même le bon dieux ,même s'il est bien occupé en ce moment !

Je ne suis pas folle vous savez !!!

Pas vraiment évident de ce dire qu'en fin de compte la psy a raison et que je suis vraiment en dépression, même si pour pouvoir continuer de toucher mon salaire intégralement tout en pouvant continuer de me reposer et de me réparer j'ai été obligé de lui demander un certificat précisant que je suis effectivement dépressif, condition sinequanone requise par mon employeur et le comité médicale .

Toujours est-il que j'ai bien vu que dans ma caboche ça n'allait pas depuis quelques temps et il est des signes qui font peur et qui ne trompent pas .

Déjà un jour alors qu'une plante de ma loggia c'était cassée la gueule , je me suis retrouvé par terre pour ramasser les morceaux et là coup de bleues monumental , je me suis mis à pleurer sans trop savoir pourquoi et je suis resté là 3 quarts d'heure impossible de me relever , c'est seulement en voyant mes chattes qui tournaient autour de moi inquiètes et qui miaulé que j'ai réalisé qu'il fallait peut être me relever !!

La semaine dernière , alors que j'étais dans un bar avec deux amis que j’apprécie beaucoup,où la musique , les rires et les beaux garçons s'éclataient autour de nous, rebelote , un nouveau coup de bleues sans crier gare est survenue.
J'ai trouvé ça complétement incongrue que mes larmes coulent dans cet endroits festif et surtout je me suis sentis gêné de me laisser aller devant mes amis, bien que je ne pouvais me contrôler , même si ils ont été adorable et réconfortant avec moi.

Je passerais sur les innombrables états de tristesse et la contemplation hyper négatif de moi même , mon impression d'inutilité et de nullité sans oublier le style "je t'aime mélancolie" ou "qui suis-je dans quel état gère" et les larmes qui naissent dans mes yeux sans le moindre motif apparent ...

Il est des choses qui ne s’expliquent pas ....

Avant que j'en arrive là, j'avais ressentis le besoin de retourner voir ma psy à la disparation de mon amis JC...Elle qui m'avait si bien aidé il y a 4 ans pour un épisode de dépression, je savais que cela ne pourrait qu'être bénéfique.

La tristesse m'a envahie et le moral c'est mis en berne, j'ai accepter un traitement antidépresseur alors que j'y été farouchement opposé et je pense qu'il commence a faire son effet lentement mais surement.

Et puis voir un psy et faire une psychothérapie est aussi un engagement et un pas vers la guérison (il parait) et je sais aujourd'hui qu'il n'y a pas que les fous qui vont voir un psy tout comme que je sais aussi que tous les psys ne rendent pas encore plus dingue en les consultant et ne sont pas tous fous non plus, certain ( comme la mienne) développent même un échange très intéressant et constructif et arrivent même a mettre de la clarté sur des zones d'ombres de nos douleurs et de nos démons.

En plus j'ai la chance dans mon malheur d'être pris en charge à 100% pour ma psychothérapie et cela ne me coute rien ,si ce n'est l'engagement de ma part a y aller régulièrement et de me livrer et me confier entièrement pour une réel efficacité.

Mais si vous me lisez vous savez déjà que chez moi le faut semblant n'a pas sa place et que je me livre parfois même sans pudeur !

Aller , on va peut être réussir a faire quelque chose de bien de ce mec que je suis et de tout ce qui gravite dans ma tête :)

Ils s'aiment

C'est parfois dur ce constat que je me fais à moi même en me disant que je ne suis pas fait pour être aimé ou aimer simplement et sans souffrance ...

Bien sur je ne parle pas de cet amour que les amis savent donner avec une certaine retenue, retenue qui fait toute la différences ,car on ne couche pas avec ses amis,même si parfois l'envie se ferait sentir (ou pas du tout ) ,sauf peut être si c'est pour aller vers l'évolution d'un vrai amour , mais là il faut être sure de son coup!

J'ai fais cette erreur par le passé et au final ça a été un fiasco, j'ai perdu mon ami et l'amant qu'il aurait pus être dans mon cœur , par peur de reconnaitre ses sentiments, il a préféré feindre que l'Amour entre nous était possible au delà des nos quelques rapports sexuels au quel j'ai préféré mettre fin assez rapidement...

Je suis heureux de constater que l'amour à long terme existe encore pour quelques de mes amis ou dans mon entourage, mais aujourd’hui je ne crois plus vraiment à la fidélité comme par le passé, surtout chez l'homme, et peut être encore plus chez les homos!

Bien sur il reste la fidélité du cœur , celle que je trouve plus noble que (excusez moi du terme) la fidélité du cul et je dis ça pour avoir souvent été dupé mais bref...

Et pour moi , c'est là que le bas blesse....

Arriver a ouvrir son cœur, ça je pense savoir le faire assez facilement, mais les multiples complexes qui me hantent parfois pourrissent ma réalité et le personnage aux multiples facettes que je peux être, et pourtant au fond je reste moi tout simplement avec toutes mes blessures qui peut être m'empêchent d'évoluer et sont livrées avec trop franchise, qu'elles feraient fuirent le 1er venu qui voudrait être plus qu'un ami, ou bien c'est moi qui ne sais plus accepter l'autre tel qu'il peut être en me disant tout de suite qu'il va me juger négativement ? Je me pose la question!
Je me pose peut être trop de question ...

Mais je suis heureux et je rêve de la même chose, quand j’entends et je vois autour de moi des relations qui survivent au temps qui passe et quand l'un des 2 protagonistes me dit avec une grande lucidité que son compagnon est devenu avec le temps une réel partie de lui même, sa moitié, son frère de cœur , son ami amant et que même si un jour le sexe n'a plus la même saveur qu'au début de leur relation ou n'a plus de place dans leur histoire, l'amour est toujours présent entre eux et que la vie n'aurait plus le même sens sans cet autre qu'il aime tan.

Arriver a vivre ça, a partager ça avec un homme, serait pour moi je pense un grand bonheur, mais pour vivre ça il faut d'abord passer par une préface et plusieurs chapitres que je n'arrive pas a vivre, vu que je suis déjà en train de lire le résumer au dos de la couverture et que j'imagine toujours une fin désastreuse avant même d'avoir ouvert ce livre d'un vrai amour ....

Bon je vais voir si je trouve un bon bouquin a me mettre sous la main :)

Vie de merde ...mais pas trop

Certain dirons : " Ma vie c'est de la merde " -" J'ai gâcher ma vie " -" Avec cette personne, j'ai perdue les plus belles années de ma vie " etc ...

Moi quand je regarde ma vie , c'est vrai qu'au jour d'aujourd'hui c'est pas mirobolant mais ça pourrait être pire ...
Voir le verre à moitié plein, plutôt qu'a moitié vide , même si c'est pas toujours évident, j'essaye, mais mon dieu que c'est difficile parfois ,surtout quand ce fameux verre a tendance à se vider un peu trop et dépasse la moitié vers le bas , mais restons positif.

Faire un constat sur ce qu'est notre vie, c'est bien plus souvent faire un constat sur ce que nous vivons depuis peu, quelques jours, semaines , mois tout au plus et si on regarde bien , même dans nos malheurs on trouve des lapes de temps où malgré cette vie de merde que nous vivons, nous avons réussis a afficher quelques sourires, quelques rires et même de petits ou grands moments de joie et de bonheur partagés.

Alors je pense qu'on ne peut pas résumer une vie tout entière à une vie de merde...

Un ami me disait avoir perdu 10 ans de sa vie à la séparation de son couple . Je lui ai simplement dit que durant ces 10 ans il avait vécu de très belles choses, des voyages, de l'amour , du bonheur et des beaux souvenirs et que même si les derniers temps avec son ami avait été difficile, il n'avait pas gâché ce temps a rein faire, a rien vivre.

Car je pense que vivre sa vie et surement ce qui est le plus important, même si les moments négatifs sont plus présents que les positifs il faut essayer de ne garder que le meilleur et ne pas faire un constat trop pessimiste de nos vies même si au final, comme c'est le cas pour moi en ce moment, c'est vraiment pas le top, mais au moins on vis encore des tas de choses qui font de les êtres exceptionnels que nous devenons !!