La réunion

Hier a eu lieu la réunion que la docteur qui suit maman avez demandé avec 3 mes frères, ma sœur et ma tante et  après avoir réussi ce tour de force que nous sayons tous là en même  temps autour de notre mère la discussion sur son devenir après l'hôpital a pus commencer.

Durant une bonne heure la docteur nous a expliqué (en la présence de maman, que j'avais demandé) que celle-ci risquait de ne plus jamais marché et de resté hémiplégique à vie et qu'un retour à son domicile serait très difficile, non pas pour l'accompagnement de tous les jours avec une infirmière qui passerait matin et soir, un kiné ou encore une aide ménagère, mais pour la présence de nuit, car dans son l'état elle ne pouvait rester seule et bien qu'il y a plus d'un mois elle m'en avait déjà parlé , la nouvelle devant les yeux de ma mère m'a fait encore une fois du mal, et qu'elle pensait qu'un placement en maison de retraite serait préférable .

Quand j'en avais parlé à ma tante il y à 1 mois,elle avait dit qu'elle pourrait très bien s’occuper de sa sœur et que venir chez elle ne la dérangerait pas  , mais depuis elle c'est ravisée voyant que cela l'impliquerait beaucoup plus qu'elle ne le pensait.

Je n’arrêtais pas de regarder ma petite maman dans son lit, ses yeux tristes et perdus en entendant tout ce discourt sur elle comme si qu'elle n'était plus là, comme ci elle n'était qu'un objet que l'on ne sait pas où placer, alors j'ai dit au docteur " c'est peut être aussi à ma mère qu'il faut demander ce qu'elle en pense"

Maman a dit qu'une maison de retraite c'était pas possible et qu'elle voulait rentrer chez elle , qu'elle y arriverait ...La docteur encore une fois nous a parlé à nous sans vraiment la regarder en disant " votre maman est dans un déni de ce qui lui arrive et ne se rend pas conte de la gravité de son état et un retour au domicile sera très dur pour vous à gérer !"

Surtout qu'il y a le problème de mon frère ainé Dominique , ce connard de 49 ans qui ne sait même pas s'occuper de lui même et si quelqu'un devait venir passer la nuit chez notre mère, lui il faut qu'il dégage !

La fin de la réunion avec le docteur à prit fin avec en tête le fait que nous allons faire la demande d’hospitalisation à domicile et une demande de placement en maison de retraite pour plus tard.

Gérard mon autre frère m'a dit que nous devions continuer a en discuter  maintenant pendant que maman prenait son repas du soir ,nous  somme donc descendu dans le halls d'entrée .

-"Alors qu'est-ce qu'on fait?" a t-il dit en me regardant ....

-"Je pense que maman doit d'abord rentrer chez elle, pour son équilibre mental et aussi pour qu'elle  se rendre compte par elle même de la difficulté que cela implique mais avec l'autre c'est pas possible ai-je dit en regardant Dominique et il faut lui trouver quelque chose mais franchement moi j'en ai raz-bol de faire des démarches pour ce connard qui n'en a rien a foutre  !"

Gérard qui ne voulait pas trop s’impliquer dans la querelle entre nous deux a proposer une chose à ma tante:
-" Puisque tu veux t'occuper de ta sœur, pourquoi on mettrais pas Dominique chez toi et toi tu vivrais chez maman?"
-" C'est hors de question, c'est pas un taudis chez moi , il va tout me saccager !"
J'ai alors dit à ma tante que si elle venait chez maman c'était pas du provisoire ,alors elle m'a dit  t'as qu'a le prendre chez toi et aller chez maman toi!!
Pour détendre l'atmosphère ça fait rire tout le monde sauf Gérard qui s'est énervé et a dit " vous ne vous rendez pas compte que la situation est dramatique et que j'essaie de trouver des solutions mais si personne n'y met du sien on y arrivera pas " puis s'adressant à Dominique il lui a dit " dans la logique des choses c'est toi qui devrait t'occuper de maman , tu vis chez elle, tu n'es pas marier, pas d'enfant, mais au lieu de ça tu es un boulet plus qu'autre chose, ça fait 47 ans que je te connais tu as toujours était un assisté, aujourd'hui c'est Nicolas qui est le dernier de la famille qui doit gérer tout....Nous avons tous nos vie, nos problèmes et en plus il faudrait te gérer toi !!!"

Du coup j'ai vidé mon sac et j'ai dit à Dominique tout le mal que je pensais de lui , que si notre mère avait fait cet AVC il en était responsable en partie et que si notre tante n'avait pas était là ce jour , maman serait morte à l'heure qu'il est, que je ne lui pardonnerais jamais les gestes ignobles pour les quels il a fait de la prison et qu'il avait même voulut me faire tomber comme la police m'avait dit lors d'un interrogatoire et qu'il n'avais jamais demandé à notre mère de l'excuser pour tout le mal qu'il lui avait fait, que je voulais bien faire des démarches pour lui trouver un foyer pour qu'il dégage mais que pour moi il n'était plus mon frère...

Le reste de la famille a écouté , et était de mon avis  aussi je pense , mais le ton était trop dur pour relever ....

Après ces échanges douloureux il était déjà tard , nous somme remonté dire au revoir a notre mère un par un , je suis passé le dernier et elle ma dit
-" Je vais rentrer à la maison ??"
-" On va tout faire pour ma petite maman "

Larmes de pluie

Je me demande parfois pourquoi certain d'entre nous sur cette terre doivent supporter plus que d'autre et quand je dis plus je parle pas de petits bobos...

Mes petits et gros malheurs s'accumulent dans un tas oppressant sur ma vie, sur mon moral bien que j'essaye encore de trouver du positif dans tout ça, comme un trou de bleu dans la grisaille d'un temps trop pluvieux, mais hélas à chaque fois la descente me fait l'effet douche froide pour me rappeler à ma réalité.
Je me ferais pas la liste tellement cela peut paraitre dérisoire face à la faim dans la monde mais bon disons que j'ai mon lot bien remplis surtout ces derniers temps  sans vouloir jouer les Causettes

Ma sœur est venue de Belgique passer un grand week-end sur Paris avec son ami et la fille de celui-ci, et jeudi nous en avons profité pour nous faire le musée de Louvre.
Revoir toutes ces merveilles mine de rien ça me fait toujours du bien , même s'il faut le reconnaitre les peintures ne sont pas des plus gaies qu'il soit...
Beaucoup de souffrance , de mort , de visages maladifs, et la religion qui revient sans cesse.
A croire que de nos jours hors mis les magazines people  ou on veut nous faire croire que la vie est toute fashion et qu'il faut souffrir pour vivre ....

Ce qui me chagrine le plus c'est surtout l'état de ma petite maman qui a due être transférée de sa chambre d'hôpital en rééducation aux urgences pour de gros problèmes respiratoire, et quand je l'ai vu dans cet état de si grande faiblesse mon cœur a encore souffert, même si elle va un peu mieux aujourd'hui de ce coté là .....

Vendredi prochain nous avons une réunion avec le docteur qui la suit et toute la famille pour voir se qui va ce passer pour la suite. Le docteur m'avait parlé d'un placement en maison de retraite , chose qui a mon avis serait dévastateur pour maman, mais tant que mon connard de frère vie encore chez elle un placement au domicile semble compromis ...

Je suis un peu perdue face a cette situation et me sens parois coupable de prendre encore du " bon temps " pour moi , même si je vais la voir tous les jours depuis 2 mois.

Et avec tout ça le temps au dessus de nos tête continue de pleurer des larmes de pluie ...

Un grain de sable

C'est vraiment pénible cette putain de dépression , alors que tu crois aller très bien, que pour une fois  tu as la pêche, que tu as envie de faire plein de chose avec le sourire, il survient un petit grain de sable , même infime soit-il pour te rappeler que tu as une vie de merde , que tu es qu'une merde que que tu vas mal....

C'est le propre de la dépression et putain que c'est dur de remonter quand tu te casses à nouveau le gueule , même si comme moi, on a la possibilité de raisonner " grâce" a une vie remplie d'épreuves et de mauvais coups du sort !

Alors le sourire que tu affiches, ce fameux sourire de circonstance que tu figes sur tes lèvres pour ne pas inquiéter tes ami(e)s , tes proches, ta famille parfois s’estompe et laisse place a un affreux rictus qui devient douleur dés que tu es seul, pour ceux qui ont la pudeur dans leur larmes.

Ce grain de sable est réapparu hier, alors que ma journée avait plutôt bien commencé , ma soirée aussi d’ailleurs mais une chanson , une image, un fait, une phrase peut me faire virer de bord et me plonger instantanément dans l'ombre de mon âme tourmentée et me faire cogiter et ne faire ressortir que mes échecs , mes erreurs  plutôt que ceux que j'arrive a faire de "bien".

Alors mon esprit s'embrume de pensées encore plus sombres, de pensées philosophiques débiles, du style " a quoi je sers et surtout à qui "  -"si demain je venais a quitter ce monde a qui manquerais-je " etc ...

Alors je repense aux être chers que j'ai perdu ; leur absence me fait souffrir un peu plus encore , comme un maso je me torture , au sort de ma petite maman dans son lit d’hôpital, et ma santé souvent perturbée par ma maladie héréditaire .....

Je sais déjà qu'on va me dire que je suis un mec bien , un mec courageux, un exemple d'avoir supporter toutes ces épreuves et de toujours garder l'espoir, le sourire comme on m'a déjà dit....

Mais là , je crois que ce n'est plus moi ....

Bref je me sens un peu comme une merde en ce moment.

Mais ça va passer....Ça passe toujours il parait

Les petites goutes de bonheur

Il y a parfois dans la vie des petits rein qui font du bien , comme  vendredi dernier quand ma petite mère m'a surprit en me demandant si je voulais la voir debout et qu'avec l'ami de ma sœur ,ils ont  réussi à la faire tenir debout quelques secondes .
Peut être un espoir, mais bon de courte durée car les jours suivent maman était a nouveau affaiblie et la docteur qui l'a suit m'a  demandée de fixer un RDV avec elle, ma sœur, et mon frère Gérard pour le devenir de notre mère , et elle a remis le fait de la placer en maison de retraite chose qui n'est pas imaginable !

Bref , mon moral fait des montagnes Russe entre les moments de joies et ceux de doutes voir de grandes tristesses où il m'arrive de m'endormir avec des larmes dans les yeux...

Mais j'ai la chance d'avoir des amis qui son précieux à mon cœur et qui savent être là.

Samedi dernier l'un d'eux ma convier pour la 2eme fois à une soirée au célèbre cabaret chez Michou , où il avait réservé pour l'anniversaire d'une de ses amis.
J'ai donc eu le plaisir de faire la connaissance de ses proches et en plus mon mari de Face Book était convier lui aussi ....Une soirée magique , entre les rires, les strasses,les paillettes et le champagne...

Jeudi c'est justement avec Stéphane (mon mari sur FB)que j'étais de sortie pour un resto Indien...
Entre les saveurs épicées et nos discutions sur nos vies, sur le monde ,les hommes , surtout les mecs, je retrouves encore mon sourire.
 
Un peu d'évasion de ma vie trop difficile depuis un long moment maintenant , et a coté de ça j'essaye de vivre ma vie , mes envies même si c'est pas toujours évident et que bien souvent je me pousse à la limite de l'épuisement pour m'évader ...

Mais il faut toujours revenir à la réalité, même si elle est parfois douloureuse, c'est là qu'est la vraie vie, même si j'aimerais qu'il en soit autrement, alors je  continue de prendre ces petites goutes de bonheur et de m'en abreuver .

Et puis dimanche on vote pour le 2eme tour des élections présidentiel ...Comme si le résultat aller changer grand chose à nos vie de tous les jours .....A ma vie !

BREF on verra bien

En demie teinte ....

Que dire de cette semaine de plus au tableau de ma vie ???

Après mon devoir de citoyen je suis bien allé voté et même si les 2 candidats restants ne plaisent pas je ne développerais pas sur le sujet ensuite   le we dernier a été difficile à chaque visite que j'ai fait a maman car je l'ai trouvé un peu plus désorientée, plus fatiguée et l'air dans le vague...Évidement mon moral en a pris un coup et à chaque retour j'étais plus triste qu'à mon arrivée, surtout après ce que m'avait dit la toubib la semaine dernière, mais j'ai changé mon fusil d’épaule et j'ai décidé qu'elle aurait tord et que ma petite mère remarcherait, et du coup je lui fais bouger son bras et sa jambe à chaque fois que j'y vais .

Cette semaine elle a due se rendre dans un hôpital Parisien pour une série d'examen.
Lundi comme je suis allé voir ma psy je lui ais rendue visite après.
Encore cette air vague et perdue dans son regard et des questions qui m'ont laissé perplexe  du style :" j'ai quel age au fait ?...Maman quel age penses tu avoir ?...Je sais pas?60 ans !... Non maman , tu as 69 ans...Je suis vielle!!!....Non ça va tu es encore bien pour ton age, vielle c'est à 80-85 ans de nos jours "

Comme il y avait un calendrier journalier dans sa chambre elle me dit " on est le 23, c'est bientôt l'anniversaire de Nathie!!...Non maman, l'anniversaire de Nathie c'est en novembre, on est en avril!.....
C'est bientôt Noël ?....On a le temps pour ça maman, c'est dans plusieurs mois ....

Bref ça m'a décontenancé ....Lundi donc, je suis aller voir ma psy et ça faisait longtemps que je n'avais pas pleuré en lui racontant ma vie et mes emmerdes, évidement elle certifie et signe ma dépression et nous avons encore parlé du fait que je ne peux laisser passer une journée sans me rendre au prêt de maman à l'hôpital....La psy me dit d' espacer mes visites un jour sur deux pour me préserver et me reposer, je lui réponds que je ne peux pas et qu'un enfant ce doit d'être au prêt de ses parents quand ils ne vont pas bien.
Qui a décidé ça me demande elle ? C'est dans la logique des choses!! Non Nicolas ,c'est dans votre logique , peut être que si vous prévenez votre mère que vous ne venez pas un jour elle comprendra très bien, vous être remplie de fausses croyances et ce depuis votre enfance parce que vous avez eu trop de "responsabilités " dés votre enfance et que vous avez été fusionnel avec votre mère , il sera très dure pour vous d'en changer .

Mine de rien comme maman était à Paris toutes la semaine , je n'y suis pas allé mardi et jeudi, pour me reposer et faire des choses pour moi et ça m'a plutôt fait du bien, j'ai revu maman mercredi comme j'avais rdv à Lariboisière et je l'ai trouvé mieux que les jours précédant, du coup j'ai pris du "bon temps"....

J'ai beau vouloir faire mon possible pour ma petite mère , je n'en reste pas moins un homme avec ses envies a assouvir et en ce moment j'ai un peu l'impression que comme dirait un ami à moi, je me vide la tête et me fais remplir le reste ;)

On est vendredi , et je sens que le we va être long et surement chaud.

A suivre ...

Comment ne pas craquer ...

Je devais être hospitalisé 4 jours à l'hôpital de Garches pour toutes une série d'examens pour voir l'évolution de ma maladie de Fabry , mais avec maman à l'hôpital je leur ai dit qu'il était hors de question pour moi de m' absenter 4 jours en ce moment et dés lundi matin 9 h j'étais sur place pour une journée , mais le doc me dit " n'oubliez pas le RDV à 8h demain à l'hôpital G.Pompidou , c'est très important et on se revois mercredi !"

C'est pas ce que j'avais prévu , je croyais qu'une journée total d'examen aurait été suffisante , mais je me suis plié à ce planning qui m'a épuisé , mais chose positif: les 1ers résultats sont encourageant car il n'y a pas de progression de ma maladie sur mes reins ,mon cœur, mon foie par contre j'aurais un RDV plus tard avec un ORL car je deviens dure de la feuille, encore un des symptômes de cette putain de maladie ...

Jeudi, après ma perfusion bimensuelle , j'avais prit RDV avec l'assistante de l'hôpital ou est ma petite mère pour voir la suite quant à sa sortie et comment faire pour "dégager " mon connard de frère de chez elle .
Je commence donc a lui exposer les problèmes d'un retour à plus ou moins long terme de maman chez elle avec la présence de cet incapable qui ne sait même pas se torcher les fesses et là elle me dit ;-"Ça tombe bien que nous ayons RDV car le médecin de votre maman voulait vous voir , la voila justement"
Après de brefs présentations la doc me dit à brule pour point qu'ils n'envisagent pas de retour au domicile et qu'il est fortement possible que maman ne récupère pas plus que le peu où elle en est, et qu'ils pensent à un future placement en maison de retraite pour la suite!

Je suis abasourdie , ma gorge se noue pour enfin arriver à demander " mais vous pensez qu'elle va rester handicapée?"
" Il y a de fortes probabilités , elle va peut être récupérer encore un peu mais ce n'est pas sur , en tout cas elle sera extrêmement diminuée et un retour chez elle n'est pas envisageable,surtout avec votre frère "
"Mais vous ne vous rendez pas compte que si vous nous la mettez dans une maison de retraite ,vous nous la tuez , elle acceptera jamais et nous (moi et mes frères et sœur) non plus!"
" Il y a bien la possibilité d'une HAD ( hospitalisation au domicile ) mais même si une infirmière passe matin et soir pour les soins, plus une aide ménagère, le reste du temps elle sera seule et cela a un coup, même si c'est souvent prit à 100% c'est NOUS qui allons payer, NOUS je veux dire la société , mais si vous voulez une plus grande présence ce sera à vous de payer, alors qu'un placement en maison serait je pense intégralement prit à 100% ce serait lus "facile" mais nous n'en somme pas encore là, je vous laisse en informer le reste de votre famille "

Encore ce rabaissement avec ce " c'est NOUS qui payerons" quelle honte vraiment !!

J'étais déjà très mal c'est derniers temps mais me voila avec ça sur les épaules, enfin j'ai téléphoné à ma sœur Nathie qui est en Belgique ,et nous avons pleuré tous les deux , mais maintenant il va falloir que notre famille dissolue se retrouve pour voir l'avenir de notre pauvre maman....
J'attends aussi le retour de mon autre frère Gérard qui est de nouveau en voyage à l'étranger pour lui annoncer et voir si à nous 3 on pourrait pas faire une descente chez maman pour mettre mon frère Dominique devant la réalité même s'il n'entendra rien comme d'habitude . Et pour maman avec Nathie, nous avons déjà prévu quand l'HAD sera mise en place de faire comme un roulement entre Gérard , Nathie, la tata et moi pour passer la voir chez elle, et puis peut être demander à ma tante de s'installer chez maman, mais pour cela il faut que l'autre connard dégage de là!!!!

Bref c'est une nouvelle fois la galère, mais bon j'espère que maman va encore récupérer....
IL LE FAUT !!

J'ai demandé au docteur de ne pas en parler pour le moment à maman de toute façon sa sortie d'hôpital ne se fera pas avant 5 à 6 semaines en attendant je prie tous les jours pour que ma petite mère retrouve ne serait-ce l'équilibre et l'usage de son bras et sa jambe gauche....

Eux il s'en foutent....

Alors que nos politiques (hommes ou femmes ) se tirent dessus à boulets rouges pour savoir qui est le plus amène de diriger notre pays, les préoccupations des "petites" gens semblent s'être évaporées , comme si cette campagne était le centre de tout alors que tous les jours notre pays va de plus en plus mal , surtout pour la classe des fauchés.

Car il est vrai que "si l’argent ne fait pas le bonheur" ,il peut aider.

Ma petite mère ne va pas fort et commence a trouver le temps long, et le fait que son état stagne un peu sans grandes évolutions apparentes, n'arrange rien à son moral et le mien non plus d'ailleurs.

Depuis quelle est dans le centre de réduction proche de chez nous je commence a bouillir et j'ai déjà due intervenir au prêt d'une infirmière et d'un docteur pour leur demander des comptes face aux conditions de vie de l'hôpital.

Maman est alité continuellement et est obligé de porter des couches ,ce qui est déjà difficile a supporté pour elle, et pour aller aux toilettes elle est obligé d’appeler , et comme il y a peu de personnel et qu'elle peut attendre jusqu'à 2 h voir plus pour voir arriver quelqu'un , à 2 reprises elle a voulue se lever toute seule et est tombée , heureusement sans gravité, mais assez pour l'inquiété.
Une infirmière lui a dit alors :" Madame si on peut pas venir tout de suite , vous n'avez qu'a faire vos besoin dans vos couches" j'ai signalé que cela était dégradant de dire ça a des malades, on m'a répondu que ce n'était pas coutume de dire ça et qu'ils ne savait pas qui avait tenue ses propos .
Maman et dans cette hôpital pour faire de la réduction, mais quand le brancardier vient la chercher pour aller en kiné en fauteuil roulant , si les infirmières n'ont pas finie de la préparer il repart et la kiné est annulée.
Les infirmières se disant débordées, ne lui avaient pas lavé les dents depuis 3 jours...

Tout ça la mine et moi je boue de ne pouvoir pas faire grand chose, nous aurions de l'argent dans ma famille , elle serait dans une clinique privée avec des soins plus adaptés , mais ce n'est pas le cas.

Quand je vois tous ces connards qui déblatèrent de belles phrases pour avoir notre bulletin de vote en leur faveur, je me dis qu'on est pas dans la merde, car le manque de personnel et évident dans les hôpitaux et si il n'y avait que ça encore , ce ne serait pas trop grave, mais franchement je me demande où on va ???

Et dans tout ça ma petite mère ce désespère de remarcher et moi je rentre de l'hôpital tous les jours avec de la tristesse dans la tête .....