Comment ne pas craquer ...

Je devais être hospitalisé 4 jours à l'hôpital de Garches pour toutes une série d'examens pour voir l'évolution de ma maladie de Fabry , mais avec maman à l'hôpital je leur ai dit qu'il était hors de question pour moi de m' absenter 4 jours en ce moment et dés lundi matin 9 h j'étais sur place pour une journée , mais le doc me dit " n'oubliez pas le RDV à 8h demain à l'hôpital G.Pompidou , c'est très important et on se revois mercredi !"

C'est pas ce que j'avais prévu , je croyais qu'une journée total d'examen aurait été suffisante , mais je me suis plié à ce planning qui m'a épuisé , mais chose positif: les 1ers résultats sont encourageant car il n'y a pas de progression de ma maladie sur mes reins ,mon cœur, mon foie par contre j'aurais un RDV plus tard avec un ORL car je deviens dure de la feuille, encore un des symptômes de cette putain de maladie ...

Jeudi, après ma perfusion bimensuelle , j'avais prit RDV avec l'assistante de l'hôpital ou est ma petite mère pour voir la suite quant à sa sortie et comment faire pour "dégager " mon connard de frère de chez elle .
Je commence donc a lui exposer les problèmes d'un retour à plus ou moins long terme de maman chez elle avec la présence de cet incapable qui ne sait même pas se torcher les fesses et là elle me dit ;-"Ça tombe bien que nous ayons RDV car le médecin de votre maman voulait vous voir , la voila justement"
Après de brefs présentations la doc me dit à brule pour point qu'ils n'envisagent pas de retour au domicile et qu'il est fortement possible que maman ne récupère pas plus que le peu où elle en est, et qu'ils pensent à un future placement en maison de retraite pour la suite!

Je suis abasourdie , ma gorge se noue pour enfin arriver à demander " mais vous pensez qu'elle va rester handicapée?"
" Il y a de fortes probabilités , elle va peut être récupérer encore un peu mais ce n'est pas sur , en tout cas elle sera extrêmement diminuée et un retour chez elle n'est pas envisageable,surtout avec votre frère "
"Mais vous ne vous rendez pas compte que si vous nous la mettez dans une maison de retraite ,vous nous la tuez , elle acceptera jamais et nous (moi et mes frères et sœur) non plus!"
" Il y a bien la possibilité d'une HAD ( hospitalisation au domicile ) mais même si une infirmière passe matin et soir pour les soins, plus une aide ménagère, le reste du temps elle sera seule et cela a un coup, même si c'est souvent prit à 100% c'est NOUS qui allons payer, NOUS je veux dire la société , mais si vous voulez une plus grande présence ce sera à vous de payer, alors qu'un placement en maison serait je pense intégralement prit à 100% ce serait lus "facile" mais nous n'en somme pas encore là, je vous laisse en informer le reste de votre famille "

Encore ce rabaissement avec ce " c'est NOUS qui payerons" quelle honte vraiment !!

J'étais déjà très mal c'est derniers temps mais me voila avec ça sur les épaules, enfin j'ai téléphoné à ma sœur Nathie qui est en Belgique ,et nous avons pleuré tous les deux , mais maintenant il va falloir que notre famille dissolue se retrouve pour voir l'avenir de notre pauvre maman....
J'attends aussi le retour de mon autre frère Gérard qui est de nouveau en voyage à l'étranger pour lui annoncer et voir si à nous 3 on pourrait pas faire une descente chez maman pour mettre mon frère Dominique devant la réalité même s'il n'entendra rien comme d'habitude . Et pour maman avec Nathie, nous avons déjà prévu quand l'HAD sera mise en place de faire comme un roulement entre Gérard , Nathie, la tata et moi pour passer la voir chez elle, et puis peut être demander à ma tante de s'installer chez maman, mais pour cela il faut que l'autre connard dégage de là!!!!

Bref c'est une nouvelle fois la galère, mais bon j'espère que maman va encore récupérer....
IL LE FAUT !!

J'ai demandé au docteur de ne pas en parler pour le moment à maman de toute façon sa sortie d'hôpital ne se fera pas avant 5 à 6 semaines en attendant je prie tous les jours pour que ma petite mère retrouve ne serait-ce l'équilibre et l'usage de son bras et sa jambe gauche....