En demie teinte ....

Que dire de cette semaine de plus au tableau de ma vie ???

Après mon devoir de citoyen je suis bien allé voté et même si les 2 candidats restants ne plaisent pas je ne développerais pas sur le sujet ensuite   le we dernier a été difficile à chaque visite que j'ai fait a maman car je l'ai trouvé un peu plus désorientée, plus fatiguée et l'air dans le vague...Évidement mon moral en a pris un coup et à chaque retour j'étais plus triste qu'à mon arrivée, surtout après ce que m'avait dit la toubib la semaine dernière, mais j'ai changé mon fusil d’épaule et j'ai décidé qu'elle aurait tord et que ma petite mère remarcherait, et du coup je lui fais bouger son bras et sa jambe à chaque fois que j'y vais .

Cette semaine elle a due se rendre dans un hôpital Parisien pour une série d'examen.
Lundi comme je suis allé voir ma psy je lui ais rendue visite après.
Encore cette air vague et perdue dans son regard et des questions qui m'ont laissé perplexe  du style :" j'ai quel age au fait ?...Maman quel age penses tu avoir ?...Je sais pas?60 ans !... Non maman , tu as 69 ans...Je suis vielle!!!....Non ça va tu es encore bien pour ton age, vielle c'est à 80-85 ans de nos jours "

Comme il y avait un calendrier journalier dans sa chambre elle me dit " on est le 23, c'est bientôt l'anniversaire de Nathie!!...Non maman, l'anniversaire de Nathie c'est en novembre, on est en avril!.....
C'est bientôt Noël ?....On a le temps pour ça maman, c'est dans plusieurs mois ....

Bref ça m'a décontenancé ....Lundi donc, je suis aller voir ma psy et ça faisait longtemps que je n'avais pas pleuré en lui racontant ma vie et mes emmerdes, évidement elle certifie et signe ma dépression et nous avons encore parlé du fait que je ne peux laisser passer une journée sans me rendre au prêt de maman à l'hôpital....La psy me dit d' espacer mes visites un jour sur deux pour me préserver et me reposer, je lui réponds que je ne peux pas et qu'un enfant ce doit d'être au prêt de ses parents quand ils ne vont pas bien.
Qui a décidé ça me demande elle ? C'est dans la logique des choses!! Non Nicolas ,c'est dans votre logique , peut être que si vous prévenez votre mère que vous ne venez pas un jour elle comprendra très bien, vous être remplie de fausses croyances et ce depuis votre enfance parce que vous avez eu trop de "responsabilités " dés votre enfance et que vous avez été fusionnel avec votre mère , il sera très dure pour vous d'en changer .

Mine de rien comme maman était à Paris toutes la semaine , je n'y suis pas allé mardi et jeudi, pour me reposer et faire des choses pour moi et ça m'a plutôt fait du bien, j'ai revu maman mercredi comme j'avais rdv à Lariboisière et je l'ai trouvé mieux que les jours précédant, du coup j'ai pris du "bon temps"....

J'ai beau vouloir faire mon possible pour ma petite mère , je n'en reste pas moins un homme avec ses envies a assouvir et en ce moment j'ai un peu l'impression que comme dirait un ami à moi, je me vide la tête et me fais remplir le reste ;)

On est vendredi , et je sens que le we va être long et surement chaud.

A suivre ...

Comment ne pas craquer ...

Je devais être hospitalisé 4 jours à l'hôpital de Garches pour toutes une série d'examens pour voir l'évolution de ma maladie de Fabry , mais avec maman à l'hôpital je leur ai dit qu'il était hors de question pour moi de m' absenter 4 jours en ce moment et dés lundi matin 9 h j'étais sur place pour une journée , mais le doc me dit " n'oubliez pas le RDV à 8h demain à l'hôpital G.Pompidou , c'est très important et on se revois mercredi !"

C'est pas ce que j'avais prévu , je croyais qu'une journée total d'examen aurait été suffisante , mais je me suis plié à ce planning qui m'a épuisé , mais chose positif: les 1ers résultats sont encourageant car il n'y a pas de progression de ma maladie sur mes reins ,mon cœur, mon foie par contre j'aurais un RDV plus tard avec un ORL car je deviens dure de la feuille, encore un des symptômes de cette putain de maladie ...

Jeudi, après ma perfusion bimensuelle , j'avais prit RDV avec l'assistante de l'hôpital ou est ma petite mère pour voir la suite quant à sa sortie et comment faire pour "dégager " mon connard de frère de chez elle .
Je commence donc a lui exposer les problèmes d'un retour à plus ou moins long terme de maman chez elle avec la présence de cet incapable qui ne sait même pas se torcher les fesses et là elle me dit ;-"Ça tombe bien que nous ayons RDV car le médecin de votre maman voulait vous voir , la voila justement"
Après de brefs présentations la doc me dit à brule pour point qu'ils n'envisagent pas de retour au domicile et qu'il est fortement possible que maman ne récupère pas plus que le peu où elle en est, et qu'ils pensent à un future placement en maison de retraite pour la suite!

Je suis abasourdie , ma gorge se noue pour enfin arriver à demander " mais vous pensez qu'elle va rester handicapée?"
" Il y a de fortes probabilités , elle va peut être récupérer encore un peu mais ce n'est pas sur , en tout cas elle sera extrêmement diminuée et un retour chez elle n'est pas envisageable,surtout avec votre frère "
"Mais vous ne vous rendez pas compte que si vous nous la mettez dans une maison de retraite ,vous nous la tuez , elle acceptera jamais et nous (moi et mes frères et sœur) non plus!"
" Il y a bien la possibilité d'une HAD ( hospitalisation au domicile ) mais même si une infirmière passe matin et soir pour les soins, plus une aide ménagère, le reste du temps elle sera seule et cela a un coup, même si c'est souvent prit à 100% c'est NOUS qui allons payer, NOUS je veux dire la société , mais si vous voulez une plus grande présence ce sera à vous de payer, alors qu'un placement en maison serait je pense intégralement prit à 100% ce serait lus "facile" mais nous n'en somme pas encore là, je vous laisse en informer le reste de votre famille "

Encore ce rabaissement avec ce " c'est NOUS qui payerons" quelle honte vraiment !!

J'étais déjà très mal c'est derniers temps mais me voila avec ça sur les épaules, enfin j'ai téléphoné à ma sœur Nathie qui est en Belgique ,et nous avons pleuré tous les deux , mais maintenant il va falloir que notre famille dissolue se retrouve pour voir l'avenir de notre pauvre maman....
J'attends aussi le retour de mon autre frère Gérard qui est de nouveau en voyage à l'étranger pour lui annoncer et voir si à nous 3 on pourrait pas faire une descente chez maman pour mettre mon frère Dominique devant la réalité même s'il n'entendra rien comme d'habitude . Et pour maman avec Nathie, nous avons déjà prévu quand l'HAD sera mise en place de faire comme un roulement entre Gérard , Nathie, la tata et moi pour passer la voir chez elle, et puis peut être demander à ma tante de s'installer chez maman, mais pour cela il faut que l'autre connard dégage de là!!!!

Bref c'est une nouvelle fois la galère, mais bon j'espère que maman va encore récupérer....
IL LE FAUT !!

J'ai demandé au docteur de ne pas en parler pour le moment à maman de toute façon sa sortie d'hôpital ne se fera pas avant 5 à 6 semaines en attendant je prie tous les jours pour que ma petite mère retrouve ne serait-ce l'équilibre et l'usage de son bras et sa jambe gauche....

Eux il s'en foutent....

Alors que nos politiques (hommes ou femmes ) se tirent dessus à boulets rouges pour savoir qui est le plus amène de diriger notre pays, les préoccupations des "petites" gens semblent s'être évaporées , comme si cette campagne était le centre de tout alors que tous les jours notre pays va de plus en plus mal , surtout pour la classe des fauchés.

Car il est vrai que "si l’argent ne fait pas le bonheur" ,il peut aider.

Ma petite mère ne va pas fort et commence a trouver le temps long, et le fait que son état stagne un peu sans grandes évolutions apparentes, n'arrange rien à son moral et le mien non plus d'ailleurs.

Depuis quelle est dans le centre de réduction proche de chez nous je commence a bouillir et j'ai déjà due intervenir au prêt d'une infirmière et d'un docteur pour leur demander des comptes face aux conditions de vie de l'hôpital.

Maman est alité continuellement et est obligé de porter des couches ,ce qui est déjà difficile a supporté pour elle, et pour aller aux toilettes elle est obligé d’appeler , et comme il y a peu de personnel et qu'elle peut attendre jusqu'à 2 h voir plus pour voir arriver quelqu'un , à 2 reprises elle a voulue se lever toute seule et est tombée , heureusement sans gravité, mais assez pour l'inquiété.
Une infirmière lui a dit alors :" Madame si on peut pas venir tout de suite , vous n'avez qu'a faire vos besoin dans vos couches" j'ai signalé que cela était dégradant de dire ça a des malades, on m'a répondu que ce n'était pas coutume de dire ça et qu'ils ne savait pas qui avait tenue ses propos .
Maman et dans cette hôpital pour faire de la réduction, mais quand le brancardier vient la chercher pour aller en kiné en fauteuil roulant , si les infirmières n'ont pas finie de la préparer il repart et la kiné est annulée.
Les infirmières se disant débordées, ne lui avaient pas lavé les dents depuis 3 jours...

Tout ça la mine et moi je boue de ne pouvoir pas faire grand chose, nous aurions de l'argent dans ma famille , elle serait dans une clinique privée avec des soins plus adaptés , mais ce n'est pas le cas.

Quand je vois tous ces connards qui déblatèrent de belles phrases pour avoir notre bulletin de vote en leur faveur, je me dis qu'on est pas dans la merde, car le manque de personnel et évident dans les hôpitaux et si il n'y avait que ça encore , ce ne serait pas trop grave, mais franchement je me demande où on va ???

Et dans tout ça ma petite mère ce désespère de remarcher et moi je rentre de l'hôpital tous les jours avec de la tristesse dans la tête .....

Grosse fatigue

Ma petite mère à donc été transférée lundi matin ,dans un hôpital proche de chez nous ; c'est vrai que c'est plus facile pour nous y rendre, mais je commence a être épuisé de tous ces vas et viens entre les visites à maman , l'autre jour j'ai même ramené l'un de mes frères qui était venu de Melun pour voir notre mère et puis j'ai mes rendez-vous hospitalier pour moi, plus ma perfusion bimensuel ,rajouter à ça ma tante que je "trimballe" tous les jours, qui au demeurant est une femme gentille mais comme dirait maman " qu'est-ce qu'elle est lourde" !!!

Et puis j'essaye , pour garder un semblant de vie social et le moral , de faire quelques petites choses pour moi, mais bien souvent je me sens trop fatigué et préfère rentrer chez moi et me couper un peu de toute cette galère et essayer d'oublier ...

Pour exemple, mardi soir mon ami Stéphane m'a invité a diner et a boire un verre dans un bar que nous apprécions tous les deux , ça m'a fait beaucoup de bien mais le lendemain j'étais dans un état, j'ai plus 20 ans non plus !

Je parlais de cette grosse fatigue à ma psy et de la grande tristesse et peine que je venais de traverser avec ce qui est arrivé à maman et du fait que je ne pouvais en mon fort intérieur pas laisser passer une journée sans me rendre à l'hôpital ne serait-ce que pour la voir.

Elle m'a mis en garde en me disant qu'elle voyait très souvent à l'hôpital des gens qui s'épuisaient a s'en rendre malade a aller tous les jours rendre visites à leurs proches et qu'il fallait que j'arrive a m'octroyer des peausses , je lui ai dit que j'allais le faire , mais une fois sortie de son bureau j'ai filé voir maman ....

Et puis maintenant qu'elle va un petit peu mieux , je lui ai dis et répété qu'il allé lui falloir beaucoup de temps pour bien récupérer , elle a beaucoup de mal a l'entendre et me demande tout le temps comment pour moi ça c'est passé, alors je lui dis que mes AVC étaient surement moins forts que celui qu'elle a fait et que j'avais à peine 40 ans ,qu'elle en a 69 ans !

Jeudi elle disait qu'elle voulait demander aux médecins de sortir de l'hôpital, je lui ai expliqué que ce n'était vraiment pas envisageable pour le moment et qu'il fallait qu'elle comprenne bien qu'une fois qu'elle aurait récupéré ,elle n'aurait plus le même entrain qu'avant , qu'évidement elle pourrait faire plein de choses mais avec moins de force et qu'elle serait encore fatigué pendant très longtemps, que moi même après bientôt 2 ans j'étais encore fatigué, j'avais parfois des vertiges, des trouble de l'élocution mais que cela allait revenir avec beaucoup de patience...

Je crois que c'est maintenant ce qui va être le plus dure pour elle , mais je garde espoir, il n'y a pas de raison, j'ai réussi à remarcher , elle y arrivera, les chiens ne font pas des chats :)

Tout est relatif

Lundi j'avais RDV avec une psychiatre pour une expertise demandé par mon boulot pour voir si je suis vraiment en train de faire une dépression et j'ai du lui faire un récit de ma vie en 30 minutes top chrono :
- A 5 ans :Découverte de la maladie héréditaire le Fabry -4 enfants sur 6 d'une même fratrie
- A 13 ans : Une TS médicamenteuse qui a surement aggravé et déclenché la destruction de mes reins fragiles
-A 14 ans: Pause de fistule +Premières séances de dialyses
-A 15 ans: Première greffe rénal , suivie d'un tas d'effets secondaires
-De 25 à 28 ans rejet chronique de ma greffe
-A 28 ans: Retour en dialyse pour 4 ans 1/2
-A 29 ans: Ablation de mon greffon +1ere Opération au laser des gencives (haut et bas )
A 30 ans :Pause d'une plaque pour éventration+2eme Opération au laser des gencives (haut et bas )+ petit AVC sans trop de conséquences
A 31 ans:Opération réparatrice de ma lèvre inférieur suite à une œdème labial
A 32 ans : 2eme greffe rénal
A 35 ans : Pontage au bras droit suivie de 6 mois de rééducation pour me resservir de mon bras
A 37 ans Encrassement de ma voute plantaire (appairage orthopédique )+ Première grosse dépression
39 ans:2 AVC qui ont touché le langage pour le 1er et la marche , l'équilibre, la déglutition pour le seconde
41 ans: Nouvelle dépression .... j'en passe et des meilleur ...
Et la tête alouette :))

De plus avec l’hospitalisation de maman j'étais dans tous mes états , donc elle a confirmé la dépression.
Mardi rebelote RDV chez une psychiatre que ma psychologue voulait que je vois et comme je suis arrivé en retard au RDV j'ai eu que 30 minutes pour vider à nouveau mon sac à nouveau!!

Après ce RDV à Paris , j'ai filé voir maman à l'hôpital et en la quittant je suis tombé sur une femme qui m'a interpellé pour me poser une question , mais au final elle a vider son sac de déprime en pleurant à grosse larmes avec :son psy qui ne voulait pas la voir car elle prend pas son traitement, son mec qu'elle aime pas , son rêve d'être hôtesse de l'air mais que les toubibs veulent pas qu'elle le soit etc etc ...Tout la détresse du monde en pleurant, pestant , donnant des coups de pieds par terre et des que j'ouvrais la bouche elle m'a dit que je ne comprenais rein et moi comme un con je l'ai écouté pendant 30 minutes sans bronché, de toutes façons elle n'aurait pas entendu mes souffrances tellement elle était dans un bad trip !

Comme quoi tous les malheurs ne se valent pas , il faudrait peut être relativiser?

A part ça , j'ai vu ma petite mère aujourd'hui , elle était plus souriante, plus alerte, son élocution est de mieux en mieux et elle commence à bouger son bras et sa jambe gauche . Lundi elle sera transférée dans un centre de rééducation proche de chez nous sa famille...

Ben rein que ça et le beau soleil , pour moi la vie sourie et je garde confiance ,de rire a nouveau et j'ai même envie de faire le fou , enfin pas trop sinon tous mes psy vont me passer la camisole :)


PS : ce récapitulatif de mon parcoure de santé n'a pas pour but de me faire peindre c'est juste une grande partie de ma vie comme je la vie depuis toujours

C'est encourageant ....

Avec cette semaine éprouvante aussi bien physiquement que moralement, j'ai eu un peu de mal a avoir du temps pour moi, heureusement mon ami Stéphane m'a invité à aller manger dans notre restaurent Japonnais en compagnie de 2 ami a lui que j’apprécie....

Oublie pour ne serait-ce qu'une soirée l'hôpital, la vision de ma pauvre maman dans un état très critique, mon connard de frère et toutes les démarches pesantes pour essayer de le placer dans un foyer médicalisé, rajouter à ça mes propres problèmes due à ma dépression,mes visites chez la kiné etc etc ... Je pense que cela ne pouvait que me faire du bien !

Et effectivement j'ai réussi à sourire, même rire et oublier un peu , mais le retour à la réalité m'a fait comme un électrochoc ...
Après avoir quitté les 2 amis de Stéphane ,Nous somme allé tous les 2 boire un verre dans un bar qu'il affectionne. La ça allé encore mais comme il était fatigué , la soirée pour lui devait s'achever pour rentrer se coucher.Je l'ai remmené jusqu'au parking ou il avait garé sa voiture, ma gorge c'est alors nouée, mes larmes sont tombées et je me sentais très mal de retourner à ma vie si compliquée en ce moment .

J'ai marché quelques minutes dans les rues de Paris et comme j'étais proche de Beaubourg je me suis assis dans la nuit face au musé pour me poser et réfléchir avant de repartir toute en essuyant mes larmes ....

J'ai une douleur en moi que seul le temps calmera et peut être aussi les putains d'antidépresseurs, mais ...

Le lendemain de suis retourné ,comme tous les jours , voir ma mère avec ma tante et là ça m'a fait vraiment du bien de la voir (un peu) mieux...
Les infirmières l'avaient enfin assise dans un fauteuil , elle était en train de manger un repas léger , mais elle mangeait toute seule et pouvait boire normalement à se guise, de plus son élocution était un peu plus claire et plus sonore.
Je lui ai allumé la télé quand nous somme partie,pour qu'elle puisse se distraire et trouver le temps moins long .

C'est une battante, elle est comme moi et je sais aujourd'hui qu'elle ne baissera pas les bras .
Je vois donc d'où je tien ma force et je sais que mon amour, l'amour de ses enfants tous présent à son chevet sera un force supplémentaire, même si ce sera surement long , elle remarchera !

Du temps ....

Les 3 jours qui viennent de s’écouler ont été ceux les plus éprouvant qui j'ai vécu depuis bien longtemps...
Je devrais être habitué à la souffrance , la maladie, la faiblesse du corps etc , mais quand ça touche sa mère , là c'est autre chose , en plus ces derniers temps c'était déjà pas le top coté moral mais là, j'ai bien crus que j'allais péter un câble !

A chaque visites que je rends à maman mon cœur s'est noue, se tord dans tout les sens, mais je ne veux pas pleurer devant elle et lui montrer ma peine, la souffrance que j'éprouve de la voir si diminuer, de plus avec cet AVC qu'elle a fait , le dialogue est un peu compliqué, ses mots sont hachés, elle a due mal a émettre du son et ne fait que répéter qu'elle veux boire de l'eau, mais cela lui est interdit au risque de faire une fausse route et de s'étouffer.

Hier quand je suis arrivé dans sa chambre , les infirmières avaient étaient obligé de lui attacher les bras le long des barrières de son lit parce que consciemment ou inconsciemment elle arrachait les capteurs collé sur sa poitrine, son oxygène etc..

Je l'ai détaché le temps de ma visite et en partant j'ai demander à l’infirmière de la rattacher, chose que je ne pouvais me résoudre à faire.

Aujourd'hui elle avait meilleur mine , les infirmières lui on donné réussi a lui donner a manger, pour commencer de la compote et de l'eau gélifiée, mais je sais qu'il va falloir beaucoup de temps pour qu'elle aille encore beaucoup mieux, il va donc falloir qu'elle soit patiente et moi aussi d'ailleurs...

A coté de ça j'ai commencé des démarches à droite et à gauche pour essayer de faire placer mon frère ainé dans un foyer médicaliser plutôt que chez ma mère ou il vit actuellement, malgré que le dialogue entre lui et moi ne passe plus!

Je sais que moi je n'aimerais pas aller dans ce genre d'établissement mais lui à 50 ans fait n'importe quoi et pollue plus la vie de maman plutôt qu'autre chose , et vu qu'il est greffé lui aussi comme moi , mais qu'il ne gère pas ses médicaments qu'il oublie même parfois de prendre et préfère vider des bouteilles de vins tout en comatant sur le canapé du salon, sans manger, se laver etc, malgré et les maintes avertissements qu'on a beau lui avoir fait n'y font rein, il reste dans cet état végétatif.

C'est encore à moi de gérer....Ma vie ,la vie de ce connard, les allé et venus à l'hôpital avec ma tante et d'être juste présent auprès de ma petite maman....

Alors parfois la soupape craque et quand je suis seul chez moi avec mes chattes, je pleur en sanglotant et je craque avant de me ressaisir pour ne pas inquiéter plus que de raison ....

Heureusement que mes amis me téléphonent pour me soutenir, déjà que je me sens si seul face à cette nouvelle épreuve, même si ce n'est pas vraiment le cas..
Il va en falloir du temps ,heureusement c'est le printemps ... Comme s'y ça avait un grande importance ...