Les petits n'enfants du Téléthon deviendront grand

Hier il y avait le Téléthon sur France 2, grande messe cathodique au profit de la recherche pour les maladies génétique et orphelines et en même temps Tf1 proposait l’élection de Miss France!!

Aucun rapport entre ces deux émissions quoique , je me demande si pour regarder les Miss il faut pas être un peu malade, j'ai donc regardé les Miss :)

Pourquoi ce choix, vu que je suis moi même atteint d'une maladie orpheline et que grâce aux dons fait au Téléthon je vis mieux avec ma maladie de Fabry ...Explication:

L'année 2000 une néphrologue de l'hôpital Tenon où je suis en attente d'une 2 eme greffe rénal (suite à mon rejet de 1998) me parle du professeur Germain (généticien spécialisé dans la maladie de Fabry) qui propose un traitement en perfusion de l’azyme déficiente à mon organisme !!

Je rencontre ce professeur qui m'apprend plein de choses intéressantes sur le Fabry et son historique, la chose la plus dur, fut de savoir que c'est ma pauvre maman qui a transmis la maladie à 4 de ses 6 enfants et non mon père comme on le croyait dans la famille depuis le décé de ma tante paternelle suite au rejet d'une greffe rénal dans les années 79-80...
Un réel choc pour elle !

Je commence donc ce traitement de substitution qui a un cout très très élevé, même si je suis à 100% pour la sécu, on me fait bien comprendre que tout ceci est très sérieux car il s'agit de 7500€ par perfusion!

C'est là que je me dis que les laboratoires abusent vraiment !!

Il faut savoir que la maladie de Fabry offrait une espérance de vie jusqu’à 40-45 ans avant ce traitement et même si mes riens sont déjà morts , grâce au traitement on pourrait encore sauver d'autres organes qui pourraient se détériorer et même si j'avais déjà vécu depuis 30 ans sans ces perfusions et que la maladie était là il fallait tenter ce traitement.

Donc MERCI pour les dons au Téléthon !!

Par contre ce qui me saoul dans cette émission c'est que pour que ce soit " vendeur" on fait un étalage de pauvres gamins completement bancales , limite avec la bave qui coule sur la commissure des lèvres, ou encore de jolies têtes blondes qui même si mignonne soit-elles n'ont plus longtemps a vivre sur cette terre avant de redevenir des anges .

Ma maladie c'est déclaré à l'age de 13 ans et j'en paraissait 10 tout au plus, j'étais suvie dans un hôpital pour enfant où il y avait encore une certaine psychologie, mais quel choc quand à 15 ans , j'ai subis ma 1ere greffe rénal et qu'on m'a transféré dans un hôpital pour adultes !!

Je devais être fort, je devais penser comme un adulte, me prendre en charge, être responsable de moi, de mon traitement....Chose que j'ai fait assez rapidement , pas le choix, maman ,bien que très présente avait encore mes frères (qui heureusement n'ont déclaré la maladie bien des années plus tard) , plus sont travail et la maison a s'occuper.

Aujourd'hui j'ai subit pas mal d'autre désagréments mais je suis toujours là, je continu mes perfusions, heureusement à domicile avec une infirmière qui vient me piquer, je me gère assez bien malgré tous les ennuies que j'ai eu!!

Je suis un homme de 41 ans célibataire,qui a un travail (même si ces temps derniers je suis en arrêt depuis longtemps) qui des amis, des envies, et même une vie sexuelle et qui aime ça !

Alors c'est quoi mon coup de gueule contre le Téléthon ???

Ben simplement que les maladies génétiques et/ou orpheline ne touchent pas que les enfants et que les adultes ont aussi besoin de réconfort , de reconnaissance, et d'amour!!

C'est sur qu'un pd qui a la quarantaine c'est beaucoup moins vendeur mdr
Mais en même temps .... Les enfants aussi mignons soit-ils sont quand même appelé a devenir des adultes , il faut quand même y penser!!

Donc j'ai regarder les Miss mêmes si j'avoue avoir fait tout autre chose devant ce spectacle de dindes navrant !!