Mais pourquoi ??

C'est vrai ça !! Mais pourquoi les gens qui nous sont cher et que l'on "essaye" de conseiller n'écoutent jamais nos conseils, même si je sais que j'ai pas forcement raison, je crois quand même que mes conseils sont parfois avisés est empreint d'un raisonnement logique , mais bon je sais aussi que c'est MA logique !!

Et puis il y en a, c'est peine perdue, mais comme j'aime ces personnes je ne peux m'en empêcher, enfin il y a quand même quelques exceptions!

Ma nièce par exemple ... J'ai coupé les ponts avec elle ,car a chaque fois que j'ai des nouvelles c'est du négatif, et pourtant je l'aime cette petite conne!
Je me suis beaucoup occupé d'elle enfant, je lui changeais ses couches, je faisais le baby siter quand ma sœur allé travailler, mais dés adolescence elle a commencé a devenir insultante, menteuse et voleuse, allant jusqu'à voler la carte bleu de ma mère et celle de mon frère pour faire des achats en ligne !
De plus depuis qu'elle a eu son enfant, c'est (a mes yeux) une très mauvaise mère!
Il faut voir comment elle parle à Deven (3 ans) , entre les " tu me fais chier" , les " ta gueule " etc
Deplus elle donne trop souvent Deven à ma mère pour avoir la paix et celle ci ne dit rein, même si ça la fatigue ...J'ai essayer de lui parler plusieurs fois....
Mais bon essayer de la raisonner c'est peine perdue !

Justement il y a aussi ma petite maman, je l'aime de tout mon cœur , mais je n'en peux plus de l'entendre me raconter ses malheurs qui sont toujours les même en boucles répétitives, entre ma nièce qui vient faire ses courses dans son frigo, qui lui pique du fric dans son porte monnaie et maman ne lui dit rien mais me le dit à moi , il y a aussi ma tante qui est tout le temps présente et qui la saoul continuellement , mais elles sont ensemble tous les we et lui téléphone pour un oui ou un non...

Et il y a encore mon frère ainé (49ans) qui est revenu vivre chez elle depuis 3 ans , et qui c'est remis à boire, alors qu'il a la même maladie que moi et qu'il a été greffé lui aussi, bien que sa vie d'alcoolique et de grosse feignasse l'ai bien abimé aujourd'hui.

Maman me raconte que si elle n'est pas là pour lui faire à manger il mange pas,même si elle met son repas au micro onde, et que niveau hygiène c'est plus que limite , de plus cette loque ne lui parle pratiquement pas, et n'est reconnaissant de rien !

Il c'est remis à boire mais comme il a beaucoup de mal , ou ne se donne pas les moyens de vouloir marcher, il ne peux donc pas aller acheter sa vinasse, et bien c'est maman qui lui achète!!

Mais pourquoi tu lui achètes son pinard ???
Il peut pas marcher !!
Et bien qu'il picole pas alors, où qu'il bouge son cul !!!!

J'avais dis a maman de le faire placer en foyer médicalisé après sa greffe, non pas pour être débarassé de lui mais pour qu'elle puisse avoir un peu de répit , car monsieur ne sait pas se gérer entre ses nouveaux médicament et son hygiène corporel mais évidemment elle ne là pas fait... Je comprends que c'est un choix difficile pour une mère , mais elle aura 70 ans dans moins d'1ans, elle a des problèmes cardiaque et doit s'occuper de ce connard qui va parfois jusqu'à chier sur lui par flemme !!!
Elle m'a dit :
-"mais il a personne, il a pas d'amis"
-"Parce que tu crois qu'à son age voir sa tante et sa mère à qui il adresse à peine la paroles c'est avoir des amis amis? Au moins dans ce genres de foyer il serait obliger de manger dans un réfectoire et verrait du monde autre !!"

Il y a 3 jours il est tombé et s'est blésé l'épaule, il a été hospitalisé pour un 10ene de jours
Maman m'a dit:
- " je me sens soulagée qu'il soit à l’hôpital, mais c'est pas bien de dire ça "

Oui mais maman je t'avais prévenue que tu ne pourrais pas t'occuper de lui , qui de plus n'en a rien a foutre de toi, mais tu ne m'écoutes pas ....

Je sais ce que beaucoup pourraient dire : C'est une maman avant tout et que je suis peut être trop dur!! Mais j'en ai marre d'être un récepteur de malheurs et que je ne puisse rien y changer ...

J'aime pas Noël

Oui je sais c'est un peu passer pour le Schtroumpf grognon mais je n'aime pas Noël, ni toutes ces fêtes de fins d'année, pourquoi me diront certains??? C'est joli avec toutes ces décorations, ces lumières féeriques, encore plus si c'est un Noël blanc avec de la neige (j'aime pas la neige non plus surtout en ville)

Enfant j'adorais cette fête, mais rapidement j'ai compris que c'était une fête commercial .
Dés l'age de 9 ou 10 ans ma mère qui se confiait beaucoup trop à moi étant enfant, me faisait part de ses difficultés financières, peut être parce que j'étais le seul à pouvoir l'entendre, vu que mes frères ainés étaient adolescents ou déjà à l'age adultes et trop soucieux d'eux même , ma soeur quant à elle avait déjà quitté le domicile familiale.

Les Noëls furent plus difficile économiquement quand mon beau père à été foutu à la porte de chez nous, avec lui c'était plus "facile" car il était cleptomane et remplissait le frigo et les placards de tas de choses "gratuitement" , mais maman a due faire avec les moyens du bord à son départ.

Pour noël 1979 maman était si fauché qu'elle m'a offert un chaton qu'ont lui avait donné, ce fut l'un de mes plus beaux cadeaux. Les noëls suivent, il arrivait qu'elle ne puisse rein m'offrir, alors je me contentais du cadeau de la ville qui bien souvent n'avait aucun intérêt pour le petit garçon que j'étais.

Je me souviens d'un repas de Noël où nous étions si fauché que nous avions mangé de pizzas surgelées ...

Et puis de nos jours quand je vois cet étalage de bouffe de surconsommation dans les magasins j'en ai limite la nausée, et dire que les gens n'ont soit disant pas d'argent !!

En même temps je comprends cette envie de faire plaisir, de gâter ceux qu'on aime, j'essaye moi même de faire des petits présents selon ma bourse .

Depuis 2 ans je ne fête plus noël avec maman car elle a le chic pour s'entourer de personnes qui m'exaspèrent au plus haut poing et je n'ai pas envie de jouer les hypocrites a faire des risettes à des personnes que je n'aime pas où en qui je n'ai pas du tout confiance.

Comme on dit : il vaut mieux être seul que mal accompagner, même si j'ai toujours trouvé une âme charitable pour m'inviter ce soir là :)

Heureusement une semaine avant tout ça, avec des amis nous avons coutumes de faire un repas de l'avant Noël, et pour moi c'est un vrai bonheur ! Nous nous faisons un petit cadeau anonyme à 5€ maximum , nous nous coiffons tous de bonnets de Noël et surtout nous passons un moment très agréable a rire et nous amuser .

Cette année je serais avec ma soeur et son ami pour un repas simple .

Et puis une semaine après on recommence avec le réveillon du jour de l'an ...
Ben vous savez quoi ???
J'aime plus le réveillon du jour de l'an MDR

31 décembre 2010 j'ai fais mon 1er réveillon seul chez moi , mais je reconnais qu'à 0h00 j'ai eu un méga coup de cafard d'être seul et les 1er être vivants que j'ai embrassé et bien ce sont mes deux minettes,et même si je les aimes de tout mon cœur ça fout les boules ...
Mais bon j'ai évité les vœux de tas de personnes qui parfois ne se souviennent même pas de ton prénom dans ce genre de soirée...

Comment ça va ???

Voila une phrase que l'on demande , souvent sans faire aucune attention à la réponse, voila aussi une phrase a la quelle on répond laconiquement " ça va" juste parce que on a pas envie de développer parce que ceux qui nous le demandent le font par politesse!

Et si une jour vous vous arrêtez pour dire le fond de votre pensé, que ça aille ou non , l'autre s'en tape royalement et même si il le demande avec un réel intérêt, pour la plupart, vos propos seront égaré dans un coing de sa tête, ou de la votre (si c'est vous qui posez cette sacrosainte question) car la réception de cette réponse vous renverra à vous même a savoir si vous, vous allez bien et si celui qui vous le demande s'en préocupe ...

Je disais à une amie qui vient d'apprendre qu'elle a un cancer, que je la plaignais vraiment, je me suis même mis à pleurer à l'annonce de cette nouvelle, alors que c'est elle qui devrait être encore plus triste que moi (ps: va encore falloir que je parle à ma psy de mes réactions trop importantes par rapport au malheurs des autres) , je lui disais que je savais par où elle allé passer et que ça risquerait d'être très dure pour elle.

Appendre une maladie quand on est adulte c'est beaucoup plus dure que lorsque comme moi ça vous tombe dessus dés l'enfance....
Enfant on grandis avec, ça fait hélas partie intégrante de nos vies, mais adulte tout se chamboule, plus rien n'est pareil et le regard des autres change, qu'on le veuille ou non!!

Pourquoi il change, pourquoi la maladie fait-elle si peur ???

Tout simplement parce que consciemment ou inconsciemment l'homme se projette dans une image négative de lui même , une image de diminution de son corps dans de son être , c'est comme la veillesse, nous ne voulons pas veillir et être diminué, même si certaines personnes âgées sont parfois bien plus jeunes que certains jeunes déjà vieux...

Bon c'est clair qu'on s’inquiète quand nos amis nous disent qu'ils ne vont pas bien, on essaye de les remonter sur le coup, mais notre vie nous rappel que nous devons d'abord nous protéger nous même, et le malheur dés autres passe après et heureusement car sinon nos petites caboche seraient en sur chauffe continuellement...

Alors , comme moi mon amie va traverser sa maladie, évidement je vais essayer d'être présent comme elle l'a été pour moi, mais je vais aussi me préserver, car c'est je crois aussi que ce préserver que de ne pas prendre trop en considération toutes les réponses à ce "comment ça va?"

Pour finir je citerais une phrase extraite d'un texte de la grande philosophe qu'est Mylène Farmer :)
-[...]nos vies sont des larmes aquarelle.. Nous ne somme relié qu'à nous même [...]

Et sinon a part ça Comment ça va ???

Retour gagnant

Avec tous les emmerdes qui me sont tombé dessus ces derniers temps(ennuies de santé,reclassement professionnel,la mort de mon ami d'enfance etc ...) j'ai commencé à péter un câble, j'ai donc décidé avec le soutient de mon néphrologue, de revoir la psy avec qui j'avais fait une thérapie il y a 4 ans et demi suite à ma 1ere grosse dépression et qui m'avait bien aidé à ce moment là.

Revoir un psy avec qui le contacte passe bien est une chose qui peut m'aider pour aller mieux, mais en même temps c'est aussi rouvrir des choses qui dorment confortablement au fond de moi, alors , même si avec elle j'arrive à me "vider" j'en ressors toujours encore plus perturbé qu'à mon entrée dans son bureau, pas forcement tout de suite, des fois dans l'heure,le lendemain où encore en me réveillant au milieux de la nuit... Et surtout depuis qu'elle m'a demandé de bien repérer les moments et situations où me viennent mes angoisses et mes coups de tristesse, afin de savoir le pourquoi du comment.

Bref ,depuis : je cogite encore plus !!

Mais tout ceci n'est pas dans un but de sadomasochisme car même si pour le moment j'ai comme un ressentit d'une immersion total en haut profonde , je pense et surtout j'espère qu'une fois au fond je pourrais à nouveau donner un bon coup de talon pour remonter à la surface et revenir gagnant de ce mauvais passage de ma vie.

Le retour gagnant voila le terme que j'ai employé en lui parlant de mon ancien boulot d'où j'ai été mis sur la touche ....

Vu que je possède toujours un trousseau de clés des bureaux où je bossais, je me disais que j'irais les rendre à ma directrice courant octobre
Cette femme arriviste, avide de pouvoir , qui a remplacée l'ancien directrice que j'avais, qui elle était humaine et compréhensive... Cette femme avec qui j'avais eu des anicroches quelques mois avant mon AVC en aout 2010 parce que j'étais le seul a oser dire ce que tout le monde dans mon service pensait tout bas,et qui, je suis pratiquement sur, à tout fait pour que je ne réintègre pas mon poste... Mais avant de "revenir" je voulais être très bien dans mon nouveau boulot, bien dans ma vie, et surtout très bien dans ma tête pour lui montrer que tout allé très bien pour moi, que j'étais heureux dans mon nouveau boulot et que surtout je n'avais aucun regret de ses manœuvres détestables pour "m'éjecter"!!! Je voulais faire un vrai retour gagnant qui hélas ne c'est pas fait, bien au contre air !!

Mais si il n'y avait que ça encore ça irait , même si cela me perturbe assez au poing d'en rêver la nuit à me réveiller énerver et aigrie, avec une envie de vengeance ....Vengeance absurde, car je n'éprouve pas de haine contre les gens d'habitude.

Tout ceci n'est des broutilles dans la vie, mais ça compte quand même, car qui est-on si on est rein socialement, et pour le moment j'ai l 'horrible impression de n'être rien, voir nul comme j'ai dis à ma psy ...
Et il ne faut pas compter sur moi pour endosser le rôle du mec malade, même si je le suis aussi et même et si j'ai réussis a survivre à 3 AVC ( 1 en 2001. 2 en 2010) .
Un miraculé comme certains me disent
Je sais que j'ai la " chance" d'être toujours là, debout, valide pour témoigner, d'ailleurs ma psy m'a dit "mais votre retour gagnant , moi je le vois, quand je vous vois debout a marcher et a parler convenablement après ce qui vous est arrivé" mais parfois ça ne suffis pas car si je suis encore debout c'est aussi parce que j'ai refusé de toute mes forces et avec toutes ma volonté de monter dans un fauteuil roulant, et même si ce n'est pas due que à ma volonté , mais aussi et surtout la prise en charge rapide de ces AVC.

Mon retour gagnant pour moi sera quand j'aurais a nouveau toute ma niaque et mon esprit de gagnant, et non pas cette étique du malade !

Mais je sais hélas que notre civilisation ne peut faire autrement que de mettre des étiquettes sur tout et tout le monde même si cela me navre, moi aussi parfois je fonctionne comme ça, c'est le propre de la nature humaine, il faut être quelqu'un et c'est normale, mais parfois on se perd en route alors je vais "travailler" avec ma psy sur ma quête d’identité pour savoir qui je suis ...

Mais qui suis-je?? Dans quel étagère :))

Les petits n'enfants du Téléthon deviendront grand

Hier il y avait le Téléthon sur France 2, grande messe cathodique au profit de la recherche pour les maladies génétique et orphelines et en même temps Tf1 proposait l’élection de Miss France!!

Aucun rapport entre ces deux émissions quoique , je me demande si pour regarder les Miss il faut pas être un peu malade, j'ai donc regardé les Miss :)

Pourquoi ce choix, vu que je suis moi même atteint d'une maladie orpheline et que grâce aux dons fait au Téléthon je vis mieux avec ma maladie de Fabry ...Explication:

L'année 2000 une néphrologue de l'hôpital Tenon où je suis en attente d'une 2 eme greffe rénal (suite à mon rejet de 1998) me parle du professeur Germain (généticien spécialisé dans la maladie de Fabry) qui propose un traitement en perfusion de l’azyme déficiente à mon organisme !!

Je rencontre ce professeur qui m'apprend plein de choses intéressantes sur le Fabry et son historique, la chose la plus dur, fut de savoir que c'est ma pauvre maman qui a transmis la maladie à 4 de ses 6 enfants et non mon père comme on le croyait dans la famille depuis le décé de ma tante paternelle suite au rejet d'une greffe rénal dans les années 79-80...
Un réel choc pour elle !

Je commence donc ce traitement de substitution qui a un cout très très élevé, même si je suis à 100% pour la sécu, on me fait bien comprendre que tout ceci est très sérieux car il s'agit de 7500€ par perfusion!

C'est là que je me dis que les laboratoires abusent vraiment !!

Il faut savoir que la maladie de Fabry offrait une espérance de vie jusqu’à 40-45 ans avant ce traitement et même si mes riens sont déjà morts , grâce au traitement on pourrait encore sauver d'autres organes qui pourraient se détériorer et même si j'avais déjà vécu depuis 30 ans sans ces perfusions et que la maladie était là il fallait tenter ce traitement.

Donc MERCI pour les dons au Téléthon !!

Par contre ce qui me saoul dans cette émission c'est que pour que ce soit " vendeur" on fait un étalage de pauvres gamins completement bancales , limite avec la bave qui coule sur la commissure des lèvres, ou encore de jolies têtes blondes qui même si mignonne soit-elles n'ont plus longtemps a vivre sur cette terre avant de redevenir des anges .

Ma maladie c'est déclaré à l'age de 13 ans et j'en paraissait 10 tout au plus, j'étais suvie dans un hôpital pour enfant où il y avait encore une certaine psychologie, mais quel choc quand à 15 ans , j'ai subis ma 1ere greffe rénal et qu'on m'a transféré dans un hôpital pour adultes !!

Je devais être fort, je devais penser comme un adulte, me prendre en charge, être responsable de moi, de mon traitement....Chose que j'ai fait assez rapidement , pas le choix, maman ,bien que très présente avait encore mes frères (qui heureusement n'ont déclaré la maladie bien des années plus tard) , plus sont travail et la maison a s'occuper.

Aujourd'hui j'ai subit pas mal d'autre désagréments mais je suis toujours là, je continu mes perfusions, heureusement à domicile avec une infirmière qui vient me piquer, je me gère assez bien malgré tous les ennuies que j'ai eu!!

Je suis un homme de 41 ans célibataire,qui a un travail (même si ces temps derniers je suis en arrêt depuis longtemps) qui des amis, des envies, et même une vie sexuelle et qui aime ça !

Alors c'est quoi mon coup de gueule contre le Téléthon ???

Ben simplement que les maladies génétiques et/ou orpheline ne touchent pas que les enfants et que les adultes ont aussi besoin de réconfort , de reconnaissance, et d'amour!!

C'est sur qu'un pd qui a la quarantaine c'est beaucoup moins vendeur mdr
Mais en même temps .... Les enfants aussi mignons soit-ils sont quand même appelé a devenir des adultes , il faut quand même y penser!!

Donc j'ai regarder les Miss mêmes si j'avoue avoir fait tout autre chose devant ce spectacle de dindes navrant !!

Ruban Rouge

1 er Décembre journée mondial contre le SIDA représenté par un ruban rouge ...

Ben moi, ça me fait bien marrer tous ceux qui abordent ce ruban , car l'ayant moi même porté pendant très longtemps (le portant encore très occasionnellement) je sais que ce n'est pas parce qu'on porte ce signe qui il faut le rappeler et pour le port du préservatif que l'on est à labrit de faiblesses qui sont le propre de l'humain.

OUI je le dis il m'est arrivé plusieurs fois dans ma vie d'avoir des rapports non protégés , entendons nous bien , je ne m'en vente pas et surtout je ne fais pas l’apogée des rapports non protégés , bien au contre air , je veux juste dire qu'il est possible que par faiblesse ou par inconscient cela se produise, même si après, voir sur le " coup" (sans mauvais jeu de mot) on s'en veuille à se modire et que la peur et le doute s’installe en nous .

J'écrivais il y a peu, mon inquiétude suite à un résultat de prise de sang au teste HIV ou on m'avait dit " ne vous inquiétez pas votre teste comporte de légères traces de positivités, nous l'envoyons dans un autre l'abo pour d'autres testes complémentaires" et qui au final c'était révélé négatif.
Le plus surprenant dans cette histoire c'est qu'après mettre renseigné auprès d'SOS info SIDA et de mes amis, on me disait que même si c'était la galère, que ce n'était plus si grave que ça !!!

C'est à croire que les "gens " ne se rendent pas compte de toutes les contraintes de vivre avec un traitement médicamenteux à VIE et surtout des effets secondaires que cela peut engendrer.

J'ai des amis qui hélas ont contracté le virus et qui vivent "relativement" très bien , voir mieux que moi et ma putain de maladie, mais accumuler ça plus ça et le cocktail serait je pense un désastre et même si heureusement je suis passé entre les mailles du filé jusqu'à maintenant, je vis quand même avec un traitement pour cette maladie héréditaire (le Fabry) et ma greffe rénal et ce n'est franchement pas tous les jours très facile !

Et je reconnais que même connaissant les risques de ma sexualité dite à risque, il m'arrive encore quelques fois de vouloir encore tenter le diable , peut être pour me dire que je suis vivant, peut être pour me dire que je me fou de se qui pourrais m'arriver, que peut être tout ceci ne serait que la logique de mon histoire , que si ça m'arrivais je l'aurais "provoqué" !!

Mais heureusement j'arrive à réfléchir avec ma tête et pas qu'avec mon cul ou ma bite et je me reprends à temps pour dire STOP, mais ce n'est pas le cas de tout le monde!

J'avais rencontrais il y a 3-4 ans un mec qui lui ne voulait baisé que sans capote, je l'ai su après notre 1er rapport .....Il m'avait dit " je sais tout de suite à qui j'ai a faire et si le mec est Séropo ou pas "!!
Mais quelle bêtise de dire des conneries pareil, j'ai arrêté la relation très rapidement, mais, fréquentant des endroits chauds de la capitale le nombre important de partenaires que j'ai croisé et qui ne voulait ou ne pensait pas a mettre la capote est de plus en plus grandissant....

Alors où est la solution et y a t-il une solution ??

Peut être l’abstinence ?? Euuuuhhh là je pourrais pas LoL
Simplement vivre prudemment? J'essaye de ne pas dépasser la limitation de vitesse
Avoir une relation stable, basée sur la fidélité........ Là c'est encore un autre grand sujet que la fidélité dans un couple que se soit homme/femme femme/femme ou homme /homme , peut être un peut trop complexe !!

Portez vous bien et PROTÉGEZ VOUS !!!